Firla Sandra Noemi

„Radość mimo wszystko”

Nazywam się Sandra Firla i jestem już nastolatką. Choć urodziłam się z wadą genetyczną – zespołem Downa oraz chorobami towarzyszącymi, dzielnie walczę w życiu z przeciwnościami zdrowotnymi, brakiem komunikacji werbalnej, izolacją, zachowując przy tym radość, uśmiech i pogodę ducha.
Regularnie opiekują się mną obecnie lekarze z 16 Specjalistycznych Poradni: genetycznej (badanie WES), hematologicznej (ciężka przewlekła neutropenia, leukopenia), immunologicznej (zdiagnozowane niedobory i zaburzenia odporności),  diabetologicznej (cukrzyca typu 1 insulinozależna, pompa insulinowa), endokrynologicznej (niedoczynność tarczycy, Hashimoto), nefrologicznej (wysokie parametry kwasu moczowego), kardiologicznej, audiologicznej, alergologicznej, gastroenterologicznej (zdiagnozowana w 2024r. celiakia), otolaryngologicznej, okulistycznej, neurologopedycznej (opóźnienia w rozwoju mowy), dermatologicznej i rehabilitacyjnej (hipotonia mięśniowa, dysfunkcje motoryki dużej) i chirurgii naczyniowej (niewydolność zastawek żylnych).
Zaburzenia odporności powodują u mnie częste zachorowania, a wcześniej liczne i długie hospitalizacje. Dlatego od końca 2017 r. hematolog zalecił mi ochronny lockdown i nauczanie szkolne w trybie indywidualnym. Na szczęście mam swoją cudowną nauczycielkę Panią U. „Podstawówkę” przyjdzie mi jednak zakończyć bez grona moich szkolnych koleżanek i kolegów.
Choć jestem już prawie dorosła, nadal wymagam kosztownego leczenia (np. stałych wydatków diabetyka na insulinę, zbiorniczki do pompy, sensory CGM, paski do pomiaru glukozy i pozostałe niezbędniki, zakupu licznych produktów bezglutenowych z powodu rozpoznanej choroby – celiakii), diagnozowania oraz systematycznej rehabilitacji (terapii neurologopedycznej, Indywidualnej Stymulacji Słuchu terapią IAS Johansen, czy hipoterapii, poprawiającej napięcie mięśniowe). W grudniu 24r., do mojej listy medycznej doszła opieka chirurga naczyniowego w wyniku VSM i konieczności noszenia odzieży kompresyjnej.

Jeśli jesteście w stanie, przekazujcie proszę środki z 1,5% właśnie na mnie. Ochronią moje zdrowie, dzięki badaniom diagnostycznym, wizytom lekarskim, zakupowi lekarstw, suplementów i oprzyrządowania diabetologicznego do pompy insulinowej. Pokryją też koszty częstych wyjazdów o charakterze zdrowotno-terapeutycznym oraz zakupionych środków pomocniczych i ortopedycznych (obuwie korekcyjne).

Bardzo dziękuję Wam za okazaną pomoc
Sandra wraz z Rodzicami