Sikorski Hubert

Hubert od urodzenia zmaga się z rzadkim zespołem genetycznym o podłożu metabolicznym – zespołem Smitha-Lemlego-Opitza. Dzięki wsparciu Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Państwa darowiznom oraz 1,5% podatku, udało mu się osiągnąć pełnoletność. Niestety, choroba Huberta nie jest uleczalna. Jego organizm nie produkuje niezbędnego cholesterolu, co prowadzi do licznych zniekształceń i dysfunkcji już w życiu płodowym.

Hubert musi stosować dietę bogatą w cholesterol oraz korzystać z intensywnej, wielospecjalistycznej rehabilitacji, która pomaga mu utrzymać zdrowie. Ponadto, potrzebuje on specjalistycznego sprzętu: butów ortopedycznych, ortez, podnośników, wózków oraz odpowiednio przystosowanego samochodu do transportu. Koszty tego wszystkiego są ogromne. Pomimo pracy rodziców, nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć wszystkich wydatków.

Hubert jest karmiony przez gastrostomię i wymaga specjalistycznej diety. Przez 18 lat przeszedł liczne operacje i wielokrotne hospitalizacje, zmagając się z częstymi zapaleniami płuc. Jego ciało, wskutek dojrzewania i szybkiego wzrostu, uległo deformacjom, w tym przykurczom czterokończynowym i pogłębiającemu się skrzywieniu kręgosłupa, co powoduje zapadanie się płuca. Jedynie regularna rehabilitacja może pomóc mu w utrzymaniu zdrowia i zapewnieniu życia bez bólu.

Hubert wymaga stałej opieki przez całą dobę, a także częstych wizyt u wielu specjalistów. Pomimo trudności, jest radosnym i pogodnym młodym człowiekiem, otoczonym przez kochających go ludzi i darczyńców, którym z całego serca dziękujemy.

Zwracamy się z prośbą o dalsze wsparcie, abyśmy mogli kontynuować leczenie i rehabilitację Huberta. Każda złotówka ma ogromne znaczenie. Prosimy o darowizny oraz przekazanie 1,5% podatku.

Z góry dziękujemy za każdy gest pomocy. Bóg zapłać za każdą złotówkę!

Rodzice