Stępień Iga

Mam na imię Iga. Urodziłam się 22 października 2015 roku i jestem całym światem mojej mamy. A ona jest całym światem dla mnie.

Kiedy przyszłam na świat, nic nie wskazywało na to, że moje życie będzie nieustanną walką. Wyglądałam jak zdrowy, silny noworodek. Mama była szczęśliwa, nie wiedząc jeszcze, jak trudna droga jest przed nami.

Nagle zasiniałam. Trafiłam pod aparaturę. Strach pojawił się po raz pierwszy – i już z nami został. Kilka dni później pojawiły się drgawki. Diagnoza: padaczka.

Dorastałam, ale mój rozwój nie przebiegał tak jak u innych dzieci. Pojawiły się kolejne problemy, wizyty w szpitalach, rehabilitacje i terapie. Usłyszeliśmy kolejną diagnozę – spektrum autyzmu.

Codziennie zmagam się z trudnościami, których nie widać na pierwszy rzut oka: lękiem, bezsilnością, problemami z funkcjonowaniem. Często nie potrafię powiedzieć, co czuję. Czasem mój świat jest pełen chaosu i ciszy jednocześnie.

Wiemy dziś, że ognisko padaczkowe znajduje się w płacie czołowo-skroniowym mojego mózgu – miejscu odpowiedzialnym za emocje i kontrolę zachowań. Dlatego zdarzają się chwile, których nie rozumiem nawet ja sama.

Mam wybuchy agresji.
Mam napady autoagresji.
Uderzam siebie, gryzę ręce, krzyczę, płaczę, tracę kontrolę.
Nie dlatego, że chcę.
Dlatego, że mój mózg nie potrafi inaczej.

Moja mama wtedy tylko mnie przytula, choć sama w środku pęka z bólu. Nie może zabrać mojego cierpienia. Może tylko być.

Lekarze podejrzewają rzadką chorobę genetyczną – zespół Retta. To diagnoza, która przeraża, bo oznacza stopniową utratę umiejętności. Aby poznać prawdę, potrzebuję specjalistycznych badań genetycznych – to jedyna szansa, by dowiedzieć się, co niszczy mój mały świat.

Jestem dzielną dziewczynką, ale bez pomocy nie dam rady przejść tej drogi. Moja mama wychowuje mnie sama. Nie przesypia nocy, czuwa przy napadach, przytula, kiedy robię sobie krzywdę. Nigdy się nie poddaje. Ja też się nie poddaję, choć jestem tylko dzieckiem.

Dlatego dziś proszę Cię o pomoc.
Bo przede mną jest przyszłość.
Bo przede mną jest życie, które może wyglądać inaczej.

Twoje wsparcie to dla mnie szansa na diagnozę.
Szansa na leczenie.
Szansa na lepsze jutro.