Raniszewski Kuba

Kuba ma 16 miesięcy. Jest dzieckiem leżącym. Stwierdzono u niego wiotkość osiową i wiotkość kończyn, obniżone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy, niedosłuch oraz dysfagię ustno-gardłową. Niestety do dziś nie znamy przyczyny jego stanu. Rezonans magnetyczny głowy jest prawidłowy, badania metaboliczne również. Wszystko wskazuje na podłoże genetyczne.

Badanie, które mogłoby pomóc w ustaleniu diagnozy (WES Trio, koszt ok. 9 tys. zł), nie jest refundowane przez NFZ.

Kuba nie pełza, nie siedzi samodzielnie, nie czworakuje i nie stoi. Od czerwca 2025 roku jest codziennie rehabilitowany metodą Vojty oraz raz w tygodniu metodą Bobath. Niestety, mimo intensywnej terapii, nie widać oczekiwanych efektów.

Kuba nie reaguje na dźwięki ani na swoje imię, nie naśladuje i nie wykonuje poleceń. Zdarza się, że uderza rączką o głowę i długo przygląda się swojej prawej dłoni. Potrafi utrzymać drobną zabawkę, jeśli włożymy mu ją do rączki, ale nie kontroluje ruchów – uderza nią o twarz lub głowę. Nie potrafi sam sięgnąć po zabawkę, przełożyć jej z rączki do rączki ani włożyć do pojemnika. Motoryka duża została oceniona przez panią neurolog na poziomie 4. miesiąca życia.

Kuba nie mówi słów ani wyrazów. Gaworzy, wypowiadając samogłoski bez znaczenia, sporadycznie sylabę „am”. Dwa miesiące temu wykryto u niego niedosłuch. Czekamy na termin badania ABR podczas snu.

Ma także problemy z przełykaniem pokarmów stałych i gęstych – krztusi się i wymiotuje. Nie potrafi gryźć ani prawidłowo połykać. Jego jedynym źródłem pożywienia jest mleko modyfikowane.

Ze względu na stan zdrowia Kuba nie może uczęszczać do żłobka. W najbliższych latach czeka go intensywna rehabilitacja, zajęcia ogólnorozwojowe, wczesne wspomaganie rozwoju oraz pilna rehabilitacja słuchu i mowy.

Kuba pozostaje pod opieką neurologa, neurologopedy, laryngologa, audiologa, rehabilitanta, fizjoterapeuty, okulisty oraz kardiologa.