Wilk Sebastian

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośba o pomoc dla Sebastiana Wilka.

Sebastianek urodził się w marcu 2007 r., rodzice czekali na niego z niecierpliwością. Niestety od razu zabrano go rodzicom w celu poddania koniecznym badaniom. W szpitalu Sebastianek i jego rodzice przeżyli bardzo ciężkie dni… Najgorsze było czekanie… Nie wiedzieli co będzie…

Sebastianek był słaby, miał niskie napięcie mięśniowe, sam nie jadł, był karmiony sondą. Gdy jego mama patrzyła na dziecko tak bezradne, leżące w inkubatorze, gdy nie mogła go przytulić, ani sama nakarmić, łzy same cisnęły się do oczu.

Sebastian został poddany różnym badaniom. Do 3 miesiąca nie postawiono żadnej diagnozy. Sebastianek choruje na bardzo rzadkie i poważne schorzenie uwarunkowane genetycznie, spowodowane zaburzeniem chromosomu 15 – zespół Pradera-Williego. Częstość występowania choroby zdarza się raz na 15 000 urodzeń i dotyka dzieci obojga płci, niezależnie od rasy. Głównymi objawami tej choroby jest obniżone napięcie mięśniowe, upośledzenie rozwoju psychoruchowego, hipogonadyzm. Przejawem tej choroby jest niezaspokojony głód, nad którym chory nie ma kontroli i prowadzi do olbrzymiej otyłości, a nawet do śmierci. Dlatego syn jest pod ciągłą kontrolą i dietą niskokaloryczną, musi utrzymać stała niską masę ciała, dobre wyniki aby mieć możliwość kontynuowania leczenia hormonem wzrostu i innymi w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka – Katowice.
Sebastian jest pod opieką wielu poradni: ortopedyczna – Poznań, ciągłe wyjazdy na kontrole, zdjęcia kręgosłupa, skolioza, która postępuje dlatego powinien częściej ćwiczyć, nosić gorset. Ortodontyczna  – Wrocław. Psychiatrii dzieci i młodzieży – Wrocław oraz większości specjalistów w regionie zamieszkania – psychologa, kardiologa, chirurga, stomatologa, laryngologa, neurologopedy, okulisty, lekarza ds. rehabilitacji u których regularnie podlega kontroli.
Sebastian musi być stale specjalistycznie rehabilitowany. W tym celu musi brać udział w turnusach rehabilitacyjnych (koszt około 8000 zł) oraz w codziennej długotrwałej rehabilitacji i stymulacji pozwalającej wzmocnić jego mięśnie.
Dużym problemem dla rodziców są dojazdy, trzy razy w tygodniu do Opola na rehabilitację gdyż takiej nie ma w miejscu zamieszkania rodziny, co wiąże się z ogromnymi wydatkami. W obecnej chwili Sebastianek przyjmuje hormon wzrostu powodujący zwiększenie siły mięśni, poprawiający zdolność oddychania i spalania tłuszczów. Lek ten podaje się codziennie w postaci zastrzyku. Mimo, iż rodzice chłopca wkładają dużo serca i wysiłku w rehabilitację syna, to i tak nie są w stanie zapewnić mu takiej rehabilitacji, jakiej wymaga ta choroba. Muszą jeździć za własne pieniądze do specjalistów znajdujących się w dużych miastach oraz korzystać ze specjalistów prowadzących prywatną praktykę lekarską.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc w celu zgromadzenia środków finansowych na leczenie Sebastiana oraz opiekę specjalistyczną w przyszłości, aby mógł normalnie funkcjonować.