Nogaj Nikodem

Choruję na padaczkę lekooporną – zespół Westa.

Pierwsze napady padaczki pojawiły się, gdy skończyłem pół roku. Wyglądały tak, że opadała mi główka, pojawiały się wyrzuty rączek i nóżek oraz uciekanie gałek ocznych, najczęściej w dół. Napady występowały codziennie, w seriach – najczęściej po przebudzeniu. W najgorszym okresie miałem nawet osiem serii dziennie, trwających od kilku minut do pół godziny.

Leki nie przynosiły poprawy, dlatego lekarze zdecydowali o wprowadzeniu diety ketogennej. Dzięki niej napady uspokoiły się, choć choroba nadal wymaga stałej kontroli i leczenia.

Cały czas walczę z dużym opóźnieniem w rozwoju. Mam już prawie półtora roku, ale wciąż nie siedzę, nie raczkuję, nie pełzam, nie stoję i nie chodzę. Potrzebuję ciągłej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej, codziennie korzystam z ortez i pionizatora. Konieczny jest również zakup wózka specjalistycznego i siedziska ortopedycznego.

Koszty leczenia, rehabilitacji i zakupu odpowiednich sprzętów są ogromne. Dlatego razem z rodzicami proszę o wsparcie, które pomoże mi krok po kroku rozwijać się i walczyć o lepsze jutro.