Zięba Letycja

Mam na imię Letycja. Już w 5. dobie mojego życia trafiłam do szpitala, gdzie zdiagnozowano u mnie rzadką i bardzo poważną chorobę genetyczną – LCHAD, czyli wrodzone zaburzenie metaboliczne. Od tego momentu moje życie wygląda inaczej niż u zdrowych dzieci.

Mam za sobą wiele hospitalizacji, niezliczone badania, kroplówki i długie pobyty w szpitalu. Każdy wysiłek fizyczny jest dla mnie niebezpieczny – podobnie jak nawet najmniejsza infekcja, a także skrajne temperatury, takie jak mróz czy upał. Moje ciało nie radzi sobie z tym, co dla innych jest codziennością.

Od urodzenia wymagam bardzo ścisłej diety – całkowicie beztłuszczowej, z dokładnym liczeniem każdej kalorii. Niestety od początku zmagam się również z trudnościami w jedzeniu, dlatego lekarze zdecydowali o założeniu mi gastrostomii (PEG). Dzięki temu moi rodzice karmią mnie bezpośrednio do żołądka, za pomocą strzykawek, dbając o to, bym mogła bezpiecznie otrzymywać niezbędne składniki odżywcze.

Moja choroba wymaga stałej opieki wielu specjalistów, regularnych wizyt lekarskich, kosztownych badań oraz różnorodnych terapii, a także sprzętu, strzykawek oraz innych akcesoriów do karmienia gastrostomią które są dla nas nierefundowane .
Każdy dzień to ogromne wyzwanie – zarówno dla mnie, jak i dla moich rodziców, którzy czuwają nade mną nieustannie, walcząc o moje zdrowie i przyszłość.