Nowak Igor

Igorek to nasze pierwsze, długo wyczekiwane i upragnione dziecko, które wniosło do naszego życia ogrom miłości i nadziei. Niestety, radość z jego narodzin została szybko zastąpiona niepokojem i strachem o jego życie i zdrowie. Już chwilę po porodzie pojawiły się poważne komplikacje – nasz synek nie był w stanie samodzielnie oddychać, co wymagało natychmiastowego przewiezienia go na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków, gdzie spędził pierwsze dni swojego życia.

Stan Igora był bardzo trudny. Jego ciało było skrajnie wiotkie, wręcz przelewało się przez ręce. Nie miał odruchu ssania, nie płakał, nie ruszał się – wszystko wskazywało na to, że dzieje się coś poważnego. Po trzech tygodniach badań i obserwacji lekarze postawili diagnozę – zespół Pradera-Williego, rzadką i nieuleczalną wadę genetyczną nazywaną również „chorobą wiecznego głodu”. To niezwykle trudna diagnoza, która zmieniła całe nasze życie. Choroba ta charakteryzuje się m.in. brakiem uczucia sytości – oznacza to, że Igorek przez całe swoje życie będzie odczuwał palący głód, niezależnie od tego, ile zje.

Zespół Pradera-Williego to jednak nie tylko „wieczny głód”. Chorobie towarzyszą liczne problemy zdrowotne: obniżone napięcie mięśniowe, które od urodzenia wymaga intensywnej rehabilitacji, spowolniona przemiana materii, opóźnienia w rozwoju psychoruchowym, zaburzenia behawioralne oraz ryzyko poważnych chorób metabolicznych w przyszłości. Każdy dzień to dla Igora i naszej rodziny walka o jego lepsze funkcjonowanie, zdrowie i samodzielność.

Za prawidłowym rozwojem Igora stoi cały sztab specjalistów, którzy codziennie pracują nad jego zdrowiem i rozwojem. Igor jest pod opieką fizjoterapeutów, neurologopedów, endokrynologa, genetyków, neurologa, neonatologów, urologa, kardiologa i dietetyka. Każdy z tych specjalistów odgrywa kluczową rolę w jego leczeniu, jednak to także wiąże się z ogromnymi kosztami, których wiele nie jest pokrywanych przez NFZ. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, leki, sprzęt medyczny i odpowiednia dieta – wszystko to jest niezbędne, by Igor miał szansę na jak najlepsze życie.

Igorek to nasz mały wojownik, który każdego dnia pokazuje, jak wielka siła drzemie w tak małym ciele. My, jako jego rodzice, robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić mu jak najlepsze warunki do rozwoju i szczęśliwego życia. Niestety, koszt leczenia i rehabilitacji przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie. Każda pomoc jest dla nas bezcenna i daje nam nadzieję, że przyszłość Igorka może być jaśniejsza.

Dziękujemy za każde okazane serce i wsparcie w tej pełnej wyzwań drodze. Dzięki Wam możemy walczyć o to, by Igorek mógł cieszyć się życiem mimo przeciwności losu.