Tyranowska Ewa

Ewa urodziła się zdrowym dzieckiem i rozwijała prawidłowo przez pierwsze lata życia. Była bardzo żywym i radosnym dzieckiem. Była bardzo aktywna i sprawnie fizycznie. Załamanie przyszło jesienią 2023 roku, kiedy lęk społeczny całkowicie uniemożliwił funkcjonowanie, zaczęły się pojawiać ataki paniki. Nastąpiło nasilenie OCD (zachowania obsesyjno-kompulsywne), problemy z pamięcią, depresja, zaburzenia snu oraz wiele innych uniemożliwiających jej cieszenie się życiem. Regres w funkcjonowaniu był na tyle duży, że zaczęliśmy szukać przyczyny stanu zdrowia Ewy. Na własną rękę wykonaliśmy setki badań i szereg konsultacji ze specjalistami w całej Polsce, które potwierdziły przewlekły stan zapalny organizmu i zapalenie w układzie nerwowym.

Diagnoza to zespół PANS – poinfekcyjny zespół zaburzeń neuro-psychiatrycznycznych. To choroba układu nerwowego, którego przyczyną jest nieprawidłowo funkcjonujący układ immunologiczny. Jej system odpornościowy nie broni się przed infekcjami, atakuje różne obszary mózgu, co objawia się szeregiem zaburzeń neuropsychiatrycznych. Istotą jest nieprawidłowo ukierunkowana odpowiedź układu immunologicznego, który zamiast walczyć z patogenami, niszczy swoje, własne, zdrowe komórki.

To bardzo podstępna choroba, która daje u Ewy objawy ze spektrum autyzmu, atakuje neurony w mózgu, przez co nie pozwala jej normalnie żyć i rozwijać się jak rówieśnikom. Każda infekcja, która u zdrowych dzieci daje typowe objawy, u Ewy atakuje również na poziomie neurologicznym, przez co następuje regres w rozwoju.

Również wykryte zostały choroby odkleszczowe i borelioza, która pogłębia efekty zapalenia układu nerwowego.

Jest to mało rozpoznana w Polsce jednostka chorobowa, pomijana przez system świadczeń publicznych. Dlatego jesteśmy zdani na system komercyjnego leczenia. Wykonane przez nas prywatnie badania, pozwoliły wykryć niektóre źródła prowadzące do stanu zapalnego ośrodkowego układu nerwowego, co aktualnie umożliwia wdrożenie leczenia celowanego w przyczyny schorzenia, a nie tylko objawowego. Na tę chwilę podejmujemy kolejne interwencje leczenia aby wyciszyć stan zapalny organizmu. Dalsze leczenie to podanie wlewów immunoglobulin (IVIG), które nie są refundowane przez NFZ. Koszt tej terapii może sięgać 500 000 zł. Proces przygotowania do terapii IVIG dodatkowo wymaga zapewnienia licznych i drogich badań diagnostycznych, lekarstw, specjalistycznych suplementów, których koszty liczone są w tysiącach złotych, często to sumy  miesięczne. Taki proces leczenia zaczął przekraczać nasze możliwości finansowe.

Obecne koszty wizyt u specjalistów, nierefundowanych badań, leki i przeciwzapalna suplementacja pochłaniają kilka tysięcy złotych miesięcznie. Aby mieć szansę na remisję Ewcia potrzebuje wielokierunkowej terapii, która przy jej zaburzeniach jest konieczna.

Za okazaną pomoc i dobroć z całego serca dziękujemy,

Rodzice