Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Echenique-Skura Denis
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Echenique-Skura Denis darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Tpay
Podstawowe dane
Nr subkonta
44503
Województwo
mazowieckie
Data urodzenia
2024/04/01
Nazwa schorzenia
zespół Kabuki typu 2, dyzostoza żuchwowo-twarzowa, małogłowie, zespół aspiracji smółki, przerost mięśnia prawej komory serca, hipoglikemia, niewydolność oddechowa, wiotkość mięśni, niedosłuch
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
44503 Echenique-Skura Denis darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
44503 Echenique-Skura Denis
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2024, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Echenique-Skura Denis.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Nasz mały wojownik potrzebuje pomocy!
Nasz syn, Denis, przyszedł na świat 1 kwietnia 2024 roku w 37. tygodniu ciąży. Wykazywał słabe parametry życiowe z powodu niedotlenienia. Na Oddziale Intensywnej Terapii i Chorób Rzadkich spędził 6 tygodni, podłączony do kabli i pikających maszyn, walcząc z uporem o zdrowie. Denis od pierwszych dni życia musiał zmagać się z wieloma problemami: zapaleniem płuc, powiększeniem narządów wewnętrznych, hipoglikemią, małopłytkowością, drgawkami, przerostem mięśnia prawej komory serca, małogłowiem, obrzękiem ciała i dysplazją bioder.
Wada twarzoczaszki, słaby odruch ssania, obniżone napięcie całego ciała oraz wiotki przełyk do chwili obecnej uniemożliwiają mu jedzenie doustne. Żywienie naszego synka jest uzależnione od sondy nosowo-żołądkowej, co niestety wiąże się z częstym krztuszeniem się, ciągłymi wymiotami, infekcjami górnych dróg oddechowych oraz ryzykiem zapalenia płuc. Badania i poszerzona diagnostyka wykazały liczne zmiany w mózgu spowodowane niedotlenieniem okołoporodowym. Dodatkowo zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki typu 2. Niestety, Denis posiada rzadszy gen odpowiedzialny za tę chorobę, który powoduje większe problemy zdrowotne oraz rozwojowe. Zespół Kabuki to choroba, która wymaga wysokospecjalistycznej opieki lekarzy 16 specjalizacji. Droga do samodzielności będzie długa i wymaga nie tylko intensywnej rehabilitacji ruchowej, ale także szeroko pojętej terapii, między innymi terapii widzenia, słuchu, logopedycznej, neurologopedycznej, psychologicznej, sensorycznej, oddechowej oraz jedzenia.
Koszty opieki specjalistycznej ponosimy sami, dlatego tak ważna jest Wasza pomoc przy rosnących kosztach terapii, wizyt lekarskich, badań diagnostycznych, potrzebie drogiego sprzętu ortopedycznego oraz turnusów rehabilitacyjnych i karmienia. Będziemy bardzo wdzięczni za wszystkie darowizny oraz podarowanie 1,5% Deniskowi. Prosimy o udostępnienie tej informacji swojej rodzinie i znajomym.
Wierzymy, że przy szybkiej i odpowiedniej pomocy specjalistycznej i terapeutycznej nasz Denis będzie miał szansę na jak najlepszy rozwój i możliwość bycia samodzielnym.
Jego radość i ciekawość świata dodają nam energii do dalszego działania!
Aleksandra i Daniel – rodzice
