Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Echenique-Skura Denis
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Echenique-Skura Denis darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Tpay
Podstawowe dane
Nr subkonta
44503
Województwo
mazowieckie
Data urodzenia
2024/04/01
Nazwa schorzenia
zespół Kabuki typu 2, dyzostoza żuchwowo-twarzowa, małogłowie, zespół aspiracji smółki, przerost mięśnia prawej komory serca, hipoglikemia, niewydolność oddechowa, wiotkość mięśni, niedosłuch
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
44503 Echenique-Skura Denis darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
44503 Echenique-Skura Denis
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2024, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Echenique-Skura Denis.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Nasz mały wojownik potrzebuje pomocy!
Nasz syn Denis przyszedł na świat 1 kwietnia 2024 roku w 37. tygodniu ciąży. Wykazywał słabe parametry życiowe z powodu niedotlenienia. Na Oddziale Intensywnej Terapii i Chorób Rzadkich spędził 6 tygodni, podłączony do kabli i pikających maszyn, walcząc z uporem o zdrowie.
Denis od pierwszych dni życia musiał zmagać się z wieloma problemami: zapaleniem płuc, powiększeniem narządów wewnętrznych, hipoglikemią, małopłytkowością, drgawkami, przerostem mięśnia prawej komory serca, małogłowiem, obrzękiem ciała i dysplazją bioder.
Wada twarzoczaszki, słaby odruch ssania, obniżone napięcie całego ciała oraz wiotki przełyk do dziś uniemożliwiają mu jedzenie doustne. Żywienie naszego synka odbywa się przez sondę nosowo-żołądkową, co niestety wiąże się z częstym krztuszeniem, wymiotami, infekcjami górnych dróg oddechowych oraz ryzykiem zapalenia płuc.
Badania i poszerzona diagnostyka wykazały liczne zmiany w mózgu spowodowane niedotlenieniem okołoporodowym. Dodatkowo zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki typu 2. Denis posiada rzadszy wariant genu odpowiedzialnego za tę chorobę, który powoduje większe problemy zdrowotne i rozwojowe.
Zespół Kabuki to schorzenie wymagające opieki lekarzy aż 16 specjalizacji. Droga do samodzielności będzie długa i wymaga nie tylko intensywnej rehabilitacji ruchowej, ale także szerokiej terapii: terapii widzenia, słuchu, logopedycznej, neurologopedycznej, psychologicznej, sensorycznej, oddechowej oraz terapii jedzenia.
Koszty tej specjalistycznej opieki ponosimy sami, dlatego tak ważne jest Wasze wsparcie w obliczu rosnących wydatków na terapie, wizyty lekarskie, badania, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne i specjalistyczne karmienie.
Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą darowiznę oraz za przekazanie 1,5% podatku dla Deniska. Prosimy również o udostępnienie tej informacji rodzinie i znajomym.
Wierzymy, że dzięki szybkiej i odpowiedniej pomocy specjalistów Denis ma szansę na jak najlepszy rozwój i możliwość bycia samodzielnym.
Jego radość i ciekawość świata dodają nam sił do dalszego działania!
Aleksandra i Daniel – rodzice
