Błoch Jan

Nasz synek, Jaś ,urodził się w 2017 roku jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Nikt nie podejrzewał wtedy, z jakim przeciwnikiem Janek będzie musiał się mierzyć przez całe swoje życie.. Choroba dała znać o sobie znać już przed pierwszym rokiem życia. Janek rozwijał się dużo wolniej od rówieśników, nie pojawiała się mowa. Zaczęły się badania i wędrówka po lekarzach. Okazało się, że Jasiu ma skoliozę, problemy ze wzrokiem i z równowagą. Nietypowy wygląd twarzy i pogarszający się stan zdrowia wskazywał na chorobę genetyczną. W kwietniu 2023 roku, po latach niepewności i badań poznaliśmy diagnozę. Alfa mannozydoza -rzadka postępująca choroba genetyczna na którą w Polsce choruje kilkoro dzieci. Na obecną chwilę nie ma na nią lekarstwa. Janek potrzebuje wielospecjalistycznej opieki. Rehabilitacje, wizyty u lekarzy to jego codzienność od lat. Robimy wszystko, żeby Jasiu cieszył się życiem i wierzymy, że mimo wszystko wygra walkę z chorobą. Będziemy wdzięczni za wsparcie.

Bardzo dziękujemy!
Janek z Rodzicami