Gęsicka Izabela

Myślałam, że nigdy nie będę musiała prosić o tak duże wsparcie dla naszych dzieci. Zawsze jako rodzice, jakoś dawaliśmy radę – z różnymi pomysłami, jak wynajem naszego domu na lato, ale dawaliśmy radę.. Obecnie, gdy patrzę na moje dziecko – serce mi się kraja – jest coraz bardziej chora, a ja tak niewiele mogę już zrobić. Bariera, to środki na jej leczenie.

Córka, tak jak troje jej rodzeństwa cierpi na zespół PANDAS – rzadką chorobę neuropsychiatryczną, gdzie objawy są poważne. Zagrażają życiu. Mogą objawiać się różnie, ale są straszne dla każdego chorego dziecka. Moja dorastająca córka odmawia jedzenia w domu – nie chce jeść chleba, nie chce naszych obiadów, tego co ugotujemy, bądź przyrządzimy. Jest głodna. Naprawdę głodna. Nie je. Zgadza się na obiady w szkole. Niestety te obiady jej szkodzą. Wraca do domu jeszcze bardziej chora – bo składniki nie są dobrane pod jej nietolerancje pokarmowe – wzmaga się stan zapalny jelit i mózgu – choroba, na którą choruje, to również autoimmunologiczne zapalenie mózgu. W jej krwi wykryto autoprzeciwciała mózgowe – układ odporności atakuje nią samą – jej własną tkankę mózgową. Można temu zaradzić, choć jest to trudne. Po jedzeniu w szkole i gdy nie jest wsparta suplementami pod badania, których dotąd wykonaliśmy całą masę, jej choroba zamiast maleć, narasta. Wówczas jej wybiórczość pokarmowa i inne objawy zespołu PANDAS, a jest ich dużo, są niebezpieczne. Lęk, który w PANDAS nie opuszcza dziecka na krok, rośnie. Gdy półtorej roku temu rozpoczęła się jej choroba miała stany psychotyczne, odczuwała paniczny lęk. Słyszę jej nieukojony wrzask, gdy widziała rzeczy, których nie ma, a paraliżowały ją strachem na długo i nic jako rodzice nie mogliśmy zrobić. Leki psychotropowe w zespole PANDAS nie działają. Dzieci cierpiące na tą jednostkę chorobową z powodu uciążliwych natręctw, u podłoża których leży lęk, mogą się zupełnie wyalienować z życia, a nawet doprowadzić do śmierci, nie dlatego że nie jedzą, ale tej samobójczej. Gdy rośnie zapalenie mózgu u Izy, ona się zmienia. Zaczyna kontrolować otoczenie, dużo krzyczeć, pojawiają się uciążliwe natręctwa, lęki i jej wybiórczość pokarmowa narasta. Gdy źle je, gorzej się czuje, jej stan zapalny mózgu się pogłębia.

Jest wrzesień. Początek roku szkolnego. Moja Iza od tygodnia ma obiady w szkole (zdarzało się, że wcześniej jadła w domu tosty z masłem, tylko one jej smakowały, czasem zjadła obiad, gdy przyszedł do nas ktoś z bliskich i go nam ugotował – „Waszych obiadów jeść nie będę” brzmi mi w uszach). Jedząc w szkole nie jest już taka sama, jak była w wakacje. Jest mądra, jeszcze jest mądra – bo gdy ma dłuższy rzut choroby traci umiejętności matematyczne, przestaje myśleć, jej pismo się koślawi, nie umie też skupić uwagi. To co dziś zgłasza, to nowe objawy: „Mamo, ślina wylatuje mi z ust.” „Mamo, muszę tak jakoś wzdrygać ramionami, nie mogę przestać, a to boli..” Widzę, jak co chwilę powtarza ruch takiego mocnego przygarbienia ramion, wypycha wtedy plecy do tyłu. Sama powtarzam teraz ten ruch i czuje, jak ją to boli. Ona robi ten ruch co chwilę. „Mamo, pamiętam, że kiedyś nie byłam zmuszona mrugać oczami – to było chyba pół roku temu” – opowiada mi o tym, jak bardzo by chciała znowu być zdrowa. Niestety, nieleczone tiki zostają z dzieckiem.

Iza jeszcze ma szansę być zdrowa. Tak jak, jej rodzeństwo. To my rodzice nie mamy na to już środków. Nasze się skoczyły. A chcielibyśmy kupić córce catering do domu, taki dostosowany do jej zdrowia, który ona by jadła. Opłacić badania, które potrzebujemy robić regularnie – bo każdy wirus, czy bakteria w ciele naszego dziecka może odpalić rzut choroby. Opłacić suplementy, które będą dzieci utrzymywać w zdrowiu. Dostosowane jedzenie w oparciu o dietę przeciwzapalną i wyniki badań immunologicznych oraz obraz jelit dzieci. Te działania oraz suplementy utrzymają dzieci w zdrowiu.

Gdy ponad cztery lata temu zachorował jej młodszy brat nie wiedzieliśmy jeszcze co mamy robić, do jakiego lekarza, do jakiego szpitala się udać. Jej młodszy brat, Jasiu ma już zmiany w mózgu widoczne na EEG i rezonansie magnetycznym – neurolodzy oglądają jak ten zapis się pogorszył z okresu, gdy jako czterolatek pierwszy raz trafił do szpitala, w stosunku do tego ostatniego. Gdy choroba nie jest zaopiekowana następują zmiany w mózgu, które mogą trwale upośledzać zdrowie naszych dzieci. Żeby ich stan się trwale nie pogarszał my rodzice musimy działać. Niestety już same badania są bardzo drogie, a stan zdrowia się zmienia. Od ponad roku jesteśmy z dziećmi pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą”. Tylko przez ten czas skrupulatnie zbierając faktury za wizyty lekarskie, część suplementów (tych kupowanych w Polsce, bo na te z zagranicy nie braliśmy faktur) uzbierała nam się niebagatelna kwota. To były działania, które miały zahamować rozwój choroby, jeszcze nie koszty leczenia, które znacznie je przewyższają.

Ciągle liczymy, że uda się uzyskać leczenie immunologiczne przez szpitale w Polsce, gdzie dzieci czują się już jak w drugim domu, bo odwiedzają je regularnie. Nie żyjemy jak normalna rodzina, to życie to ogromne nakłady pieniędzy. Od naszej walki zależy zdrowie naszych dzieci. Nie możemy odpuścić. Dlatego ta prośba, gdy sami już nie dajemy rady, a zrobiliśmy tak wiele i chcielibyśmy zrobić jeszcze więcej. Pomagają nam wspaniali lekarze – ze szpitala neurologii dziecięcej WUM w Warszawie, pani profesor z immunologii w Krakowie, która odbiera zawsze telefon i nas wspiera, gdy już łzy cisną się do oczu, uspokaja, docenia nas rodziców i zapewnia, że świetnie sobie radzimy, nasza wspaniała doktor pediatra.

Czekają nas jeszcze drogie badania genetyczne – bo jesteśmy chyba jedynym przypadkiem w Polsce, gdzie na tą, rzadką chorobę, choruje aż czwórka dzieci. A jedno jest w stanie wywrócić świat rodzica do góry nogami. Nasze dzieci ciągle jeszcze się śmieją, bawią, całkiem dobrze myślą, gdy choroba jest w remisji. I o tę remisję walczymy, aby była do końca ich życia! Aby ją utrzymać, potrzeba dużych nakładów środków i pracy. Różne zawirowania w naszym życiu, takie jak przeciek i potrzebny remont dachu, utrata pracy u męża, pozbawiły nas znacznej ich części, dlatego teraz potrzebujemy prosić – dla zdrowia naszych dzieci! Dziękujemy za każdy ruch serca w naszą stronę. Dobro wraca!