Pawlak Maciej

Maciuś urodził się 3 sierpnia jako zdrowy chłopiec. Jego rozwój był nieharmonijny. Miał problem z podniesieniem główki, usiadł jak miał 11 miesięcy, chodził samodzielnie ok. 20 miesiąca życia. Pierwszą diagnozę jaką dostaliśmy to obniżone napięcie mięśniowe. Został rehabilitowany metodą Vojty. Miał zaburzoną mowę (afazję), problemy ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Często chorował. Bardzo nas to niepokoiło, szukaliśmy pomocy u specjalistów i tak od drzwi do drzwi, aż w końcu po kilkuletnim dążeniu do odkrycia schorzenia dowiedzieliśmy się, że nasz kochany synek choruje na nieuleczalną chorobę, która kryje się pod nazwą Dystrofia Mięśniowa Duchenn’a. Choroba ta jest bardzo ciężka, szybko postępująca. Dotyka głównie chłopców. Dziecko traci siły, jest męczliwe i rozdrażnione. U 50 procent dzieci jest lekkie upośledzenie umysłowe. W wieku 8-12 lat chłopcy nie mają już siły chodzić samodzielnie i siadają na wózek. Przed ukończeniem 20 roku życia następuje zgon z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia związanych z kardiomiopatią rozstrzeniową.
Na dziś nie ma żadnych skutecznych leków, które zatrzymają chorobę. Sterydoterapia wydłuża sprawność, lecz ma dużo skutków ubocznych (zahamowanie wzrostu, otyłość, osteoporoza) Na całym świecie są prowadzone liczne badania kliniczne. My jako rodzice zrobimy wszystko, żeby Maciuś dotrwał do tego czasu w jak najlepszej formie. Mięsień, który zaniknie nie odrośnie, dlatego potrzebujemy opieki wielospecjalistycznej (rehabilitacja, kardiolog, neurolog, pedagog psycholog, okulista, pulmonolog) oraz suplementacji wysoce przyswajalnej. To duży koszt. Oczekujemy na wizytę do Pani neurolog dr. hab. n. med. Anna Potulska-Chromik, która zajmuje się Dystrofią Mięśniową Duchenn’a i nas pokieruje. Do tego czasu nie mogliśmy siedzieć z założonymi rękoma. Byliśmy u wielu wybitnych lekarzy, naturopatów. Po tych konsultacjach postanowiliśmy wzmocnić dziecko witaminami, minerałami, poprawić florę bakteryjną, zmieniliśmy dietę postawiliśmy na żywność ekologiczną, wyeliminowaliśmy cukier oraz regularnie uczęszczamy na rehabilitację i na masaże do osteopaty. Widzimy poprawę! Dziecko z dnia na dzień nas zaskakuje sprawnością fizyczną oraz pojawiającą się mową. Mamy trójkę dzieci 7 letniego Szymona, 5 letniego Maciusia oraz córeczkę 2 letnią Marcelinkę. Dzieci są ze sobą bardzo związane, kochają się. Pomagają choremu bratu jak mogą, żeby się nie denerwował oraz bardzo go motywują, gdy się zniechęca. Utrzymujemy się z gospodarstwa rolnego, mąż bardzo się stara, aby zapewnić byt naszej rodzinie. Niestety koszty związane z chorobą synka nas przytłaczają. Wizyty lekarskie na fundusz odbyłyby się za kilka lat, a my nie mamy czasu musimy działać. Nie chcielibyśmy, aby choroba syna zniszczyła nasze szczęście rodzinne tylko wzmocniła nas, choroba to nie wyrok. Dużo się modlimy dzięki modlitwie nie załamaliśmy się, mamy jeszcze 2 zdrowych dzieci. Chcemy mimo wszystko żyć normalnie. Za każdą okazałą pomoc będziemy wdzięczni.

Rodzice