Haltman Emilia

Emilka to nasz promyk słońca z unikalnym chromosomem – radosna blondynka, która – choć jej okulary nie są różowe – widzi w nich świat właśnie tak: kolorowy, piękny, pełen uśmiechów. Przyszła na świat w lipcu, dokładnie w wyznaczonym terminie, po spokojnej i bezproblemowej ciąży. Otrzymała maksymalną liczbę punktów w skali Apgar – nic nie zapowiadało trudności, które miały się pojawić później.

Jednak z czasem zauważyliśmy, że jej rozwój przebiega inaczej niż u starszej siostry. Emilka przesypiała nawet 20 godzin na dobę, nie płakała, nie reagowała na światło ani dźwięki, nie wykazywała zainteresowania otoczeniem. Od początku towarzyszył jej oczopląs. Mowa długo pozostawała poza jej zasięgiem, a wzrok rzadko zatrzymywał się na twarzach. Gdy skończyła rok, wciąż nie siedziała, nie reagowała na otoczenie – sprawiała wrażenie nieobecnej. Kolejne miesiące upływały pod znakiem niepokoju, badań, wizyt u neurologów i genetyków.

W wieku 2,5 roku usłyszeliśmy diagnozę: zespół duplikacji regionu 15q11–q13. I choć brzmi jak trudne wyzwanie (bo nim jest), to paradoksalnie przyniosła nam też ulgę – bo wreszcie wiedzieliśmy, z czym się mierzymy. Zniknęła przytłaczająca niepewność.

Choć Emilka zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i niepełnosprawnością intelektualną, jest niezwykle czuła, pogodna i pełna dziecięcej ciekawości świata. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji, terapii pedagogicznej i specjalistycznego wsparcia, by mogła się rozwijać, zdobywać nowe umiejętności i coraz odważniej odkrywać otaczające ją cuda.

Każde wsparcie – przekazanie 1,5% podatku lub darowizny – to dla Emilki ogromna szansa na lepsze jutro.
Dzięki Państwa pomocy może zrobić kolejne kroki – dosłownie i w przenośni – ku samodzielności.

Z całego serca dziękujemy!