Gorczyca Liwia

Liwia zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi m.in. takimi jak wady serca (kardiomiopatia oraz ASD), końsko-szpotawe stopy, obniżone napięcie mięśniowe, niedosłuch, wada wzroku oraz liczne zmiany w obrębie mózgu. Całość tych objawów doprowadziła do rozpoznania niezwykle rzadkiej wady genetycznej, która nie posiada jeszcze oficjalnej nazwy. Jej przyczyną jest mutacja w genie USP9X.

Niestety z powodu licznych nieprawidłowości jakie wyszły po urodzeniu, a jedną z nich były zrośnięte nozdrza tylne musiała mieć wyłonioną tracheostomię by dzięki niej mogła samodzielnie oddychać. Pierwszy rok życia spędziła praktycznie w szpitalu, przeszła już łącznie przez swoje niespełna 3 letnie życie 8 operacji z czego tylko 2 były zaplanowane.

Z uwagi na skomplikowaną sytuację zdrowotną Liwia jest stałą pacjentką wielu specjalistów: fizjoterapeuty, laryngologa, neurologa, kardiologa, ortopedy, chirurga, endokrynologa, nefrologa, hematologa, immunologa, neurologopedy, audiologa oraz okulisty.

Mimo tak wielu przeciwności Liwia jest niezwykle uśmiechniętą i silną dziewczynką. Codzienna rehabilitacja oraz liczne konsultacje specjalistyczne przynoszą małe, ale bardzo ważne kroki w jej rozwoju, dając nadzieję na dalsze postępy.

Dlatego z nadzieją zwracamy się z prośbą o wsparcie. Zebrane środki pomogą nam w dalszym leczeniu, rehabilitacji, turnusach terapeutycznych oraz konsultacjach specjalistycznych, dzięki którym Liwia będzie mogła jak najlepiej się rozwijać i cieszyć swoim wywalczonym życiem.

Z góry z całego serca dziękujemy.