Gorczyca Liwia

Liwia przyszła na świat 04 października 2022 r. jako wcześniak ze znaczną hipotrofią 1600g i 45cm. Nasza córka urodziła się z wadą serca (ASD), nóżkami końsko-szpotawymi, ma obniżone napięcie mięśniowe jak również zdiagnozowano u niej częściową agenezję robaka móżdżku. Niestety badania genetyczne wykazały bardzo rzadką mutacje genu USP9X występującą u dziewczynek.

W drugiej dobie życia przeszła operację z powodu przepukliny pępowinowej podczas, której podejrzewano obustronne zrośnięcie nozdrzy tylnych co niestety potwierdziło się w kolejnych dniach. Z tego powodu przeszła kolejną operację wyłonienia tracheostomii.

Z pierwszych 365 dni życia 293 spędziła w szpitalu. W tym czasie przeszła już 7 operacji z czego tylko dwie były zaplanowane, ta po urodzeniu oraz na wyłonienie gastrostomii dzięki, której Liwia obecnie jest karmiona. Operacja ta konieczna była z powodu kilku zachłystowych zapaleń płuc, które wykazały, że pokarm aspirował do dróg oddechowych.

Dwie z nieplanowanych operacji dotyczyły niedrożności jelit, druga z nich była bardzo poważna. W tak złym stanie nigdy nie widzieliśmy jeszcze naszej córki. Na szczęście wszystko przebiegło bez powikłań, a Liwia po raz kolejny pokazała nam jak dzielnie walczy o życie.

W przyszłości czeka ją jeszcze operacja zszycia mięśni brzucha oraz kilkukrotne zabiegi nosa dzięki, którym będzie samodzielnie oddychać i by docelowo mogła się pozbyć rurki tracheostomijnej.

Z racji jej wielowadzia Liwia jest stałą pacjentką wielu specjalistów: laryngologa, neurologa, kardiologa, ortopedy, chirurga , neurologopedy oraz fizjoterapeuty.

Dlatego pełni nadziei, pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc i wsparcie w uzbieraniu środków na jej leczenie, rehabilitację, turnusy oraz konsultacje u specjalistów tak abyśmy podjęli działania i by Liwia mogła w przyszłości jak najlepiej się rozwijać i cieszyć wywalczonym życiem.

Z góry z całego serca dziękujemy.

Rodzice Liwii