Gorczyca Liwia

Spokojne dzieciństwo…
Dla naszej córki to pojęcie jest odległe i trudne do wyobrażenia. Liwia, której życie rozpoczęło się 4 października 2022 roku, miała znacznie cięższy start. Urodziła się jako wcześniak, ważący zaledwie 1600 g i mierzący 45 cm. Już w drugiej dobie życia przeszła pierwszą operację ratującą jej życie – zabieg związany z przepukliną pępowinową.

Niestety, to nie był koniec wyzwań. Po narodzinach wykryto u niej szereg poważnych nieprawidłowości, w tym zrośnięte nozdrza tylne, co wymagało wykonania tracheostomii, by Liwia mogła samodzielnie oddychać.
Liwia zmaga się z wieloma trudnościami: wadą serca ASD, nogami końsko-szpotawymi, obniżonym napięciem mięśniowym, niedosłuchem, wadą wzroku, a także licznymi zmianami w mózgu. Te wszystkie problemy ujawniły bardzo rzadką wadę genetyczną, której nawet nie nadano jeszcze oficjalnej nazwy. Jest to mutacja w genie USP9X.

Z pierwszych 365 dni życia aż 293 spędziła w szpitalu. Do tej pory przeszła już 8 operacji, z czego tylko 2 były zaplanowane. Zakończenie roku 2024 było dla nas kolejnym trudnym momentem – potwierdziła się wtedy diagnoza kardiomiopatii rozstrzeniowej.

Mimo ogromnych trudności nie przestajemy walczyć o naszą córkę. Ta nierówna walka stała się częścią naszego życia, ale dajemy z siebie wszystko, by z każdym dniem poprawiać jej funkcjonowanie. Wśród licznych wizyt u specjalistów, rehabilitacji, hospitalizacji i chorób staramy się również znaleźć czas na beztroskie chwile razem – aby Liwia mogła, mimo wszystko, doświadczyć dzieciństwa pełnego radości.

Z uwagi na skomplikowaną sytuację zdrowotną Liwia jest stałą pacjentką wielu specjalistów: fizjoterapeuty, laryngologa, neurologa, kardiologa, ortopedy, chirurga, endokrynologa, nefrologa, hematologa, immunologa, neurologopedy oraz logopedy.

Z nadzieją i wiarą w lepsze jutro zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każde wsparcie pozwoli nam na dalsze leczenie, rehabilitację, turnusy i konsultacje u specjalistów, by podjąć odpowiednie kroki, które pozwolą Liwii jak najlepiej się rozwijać i cieszyć się życiem, które wytrwale wywalczyła.