Liwia to nasza dzielna i pogodna córka, która każdego dnia zmaga się z wieloma poważnymi schorzeniami, jednak nie traci swojej woli walki i radości życia. Liwia cierpi na zespół syndromicznej mikroftalmii typu 2, spowodowany defektem genu BCOR, a także na wrodzoną wadę serca ASD II (przeszła operację, ale nadal wymaga stałej opieki kardiologicznej). Oprócz tego Liwia zmaga się z autyzmem wczesnodziecięcym, problemami ortopedycznymi (lordoza lędźwiowa, stopy płasko-koślawe, zniekształcenie palców stopy prawej, hipermobilność stawów, obniżone napięcie mięśniowe) oraz poważnymi wadami wzroku, takimi jak zaćma obuoczna (po operacji), zez, bezsoczewkowość i embriotokson oka prawego.
Codzienne wyzwania, z którymi mierzy się Liwia, są ogromne. Jej życie to regularna rehabilitacja, wizyty u specjalistów, kosztowne terapie oraz nieustanna walka o poprawę zdrowia i funkcjonowania. Mimo tych trudności, Liwia jest pełna energii, ciekawości świata i radości, która dodaje nam sił do dalszej walki.
Nasza sytuacja jest dodatkowo trudna, ponieważ Liwia ma młodszego brata Janka, który również zmaga się z poważnymi chorobami. Jan cierpi na autyzm dziecięcy, mutację genu SCN5A oraz mastocytozę skórną. Każda z tych diagnoz wymaga specjalistycznej opieki, leczenia i terapii, co wiąże się z ogromnymi kosztami, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.
Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla naszych dzieci. Wasze wsparcie pozwoli na sfinansowanie rehabilitacji, leków, terapii i sprzętu medycznego, które są kluczowe dla ich rozwoju i zdrowia. Każda pomoc ma ogromne znaczenie i przybliża nas do zapewnienia Liwii i Jankowi lepszej przyszłości.
Dziękujemy za każdą okazję wsparcia, życzliwość i otwarte serca. Wasza pomoc daje nam nadzieję i siłę, aby każdego dnia walczyć o zdrowie i przyszłość naszych dzieci.
Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Liwii i Janka
