Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Puk Tadeusz
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Puk Tadeusz darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Tpay
Podstawowe dane
Nr subkonta
41677
Województwo
dolnośląskie
Data urodzenia
2017/10/03
Nazwa schorzenia
mukopolisacharydoza typu II
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
41677 Puk Tadeusz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
41677 Puk Tadeusz
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2024, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Puk Tadeusz.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
W 4 roku życia rozpoznano u Tadzia Mukopolisacharydozę typu II – zespół Huntera. Jest to ultra rzadka choroba genetyczna, postępująca i neurodegeneracyjna. Wynika ona z niedoboru lizosomalnego enzymu sulfatazy-2-iduronianu.
U Tadzia ma ona postać neuronopatyczną z zajęciem Ośrodkowego Układu Nerwowego i postępującą neurodegeneracją. Wśród objawów klinicznych zespołu Huntera wymienia się również: powiększoną wątrobę i śledzionę, uszkodzenie zastawek serca i/lub uszkodzenie mięśnia sercowego, przepukliny pępkowe lub pachwinowe, pojawiające się w okresie niemowlęcym, przykurcze w stawach, ze znacznym ograniczeniem ich ruchomości i deformacja obrysów stawów, nawracające infekcje górnych dróg oddechowych i ucha środkowego, niedosłuch, a często głuchotę, stwierdza się u wszystkich chorych.
Nie da się wyleczyć tej choroby, nie ma możliwości wyzdrowienia. Leczenie występuje jedynie przyczynowe – opiera się na substytucji deficytowego enzymu za pośrednictwem enzymatycznej terapii zastępczej, w postaci cotygodniowych wlewów dożylnych w oddziale szpitalnym. Cotygodniowe wlewy dożylne wymagają każdorazowo jednodniowej hospitalizacji. Enzymatyczna Terapia Zastępcza (Program Lekowy) jest stosowana do końca życia chorego. Ocena efektywności leczenia jest dokonywana na podstawie licznych regularnych badań wielospecjalistycznych.
Oprócz cotygodniowych wizyt w szpitalu i podawaniu dożylnym leku, Tadeusz jest również objęty innymi terapiami (psychologiczna, logopedyczna, pedagogiczna, rehabilitacyjna) oraz kształceniem specjalnym i wielospecjalistyczną opieką lekarską.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każda pomoc wiele dla nas znaczy i może pomóc Tadziowi w dalszej walce.
DZIĘKUJEMY!
Rodzice Tadzia
