Wrzosek Lena

Zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc dla naszej córeczki Lenki.

09.03.2021 roku. w Wieluniu w 39 tygodniu prawidłowo przebiegającej ciąży, przyszła na świat nasza maleńka kruszyna. Lena otrzymała 10 pkt w skali Apgar, dlatego nic nie wskazywało i nie wzbudzało naszych podejrzeń. W wieku 3 miesięcy zauważyliśmy, że Lena nie wodzi wzrokiem za przedmiotami, zabawkami. Od tego czasu rozpoczęły się coraz częstsze wizyty lekarskie mające na celu zdiagnozowanie problemu. W maju 2021 roku trafiliśmy z nią na hospitalizację, do Łodzi, do Centrum Zdrowia Matki Polki. Następne miesiące odkrywały przed nami kolejne schorzenia: obniżone napięcie mięśniowe, oczopląs poziomy, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, zaburzenia układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne, niedokrwistość. Gdy miała pół roku, trafiliśmy ponownie na oddział neurologii dziecięcej w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na kolejne badania, gdzie po ich wykonaniu wykryto u niej mutację genu Syngap 1. Każdy krok w rozwoju Leny to ciągła, codzienna, intensywna rehabilitacja. Jedyną szansą na zdiagnozowanie naszej córeczki jest badanie genetyczne WES, które niestety nie jest w Polsce refundowane i koszty z tym związane przekraczają nasz budżet domowy. Wszelkie środki finansowe przeznaczamy na rehabilitację Lenki – fizjoterapia, neurologopeda, integracja sensoryczna oraz wizyty lekarskie w różnych częściach kraju. Kwota badań jest ponad nasze możliwości finansowe. Czas odgrywa ważną rolę. Nie mamy diagnozy, nie wiemy, co robić aby zatrzymać chorobę i czy jest to możliwe. We wrześniu 2022 roku znaleźliśmy się na oddziale neurologii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na powtórne badania. Wyniki wskazały na padaczkę, jednak to nie jest ostateczna diagnoza. Kolejne badania pozwolą poznać konkretną przyczynę jej stanu zdrowia. W obecnej chwili nasza córeczka skończyła 21 miesięcy i nie potrafi samodzielnie siedzieć, nie chodzi, nie podnosi się, nie raczkuje. Zgromadzone fundusze pomogą nam pokryć koszty dalszego postępowania diagnostycznego, częstych wizyt lekarskich, a także umożliwią rozszerzenie działań rehabilitacyjnych i terapeutycznych, bez których dalszy rozwój Lenki nie będzie możliwy. Państwa pomoc jest jedyną nadzieją na lepsze jutro dla Leny. Każda przekazana złotówka daje naszej córeczce szansę dalszego leczenia i rehabilitacji. Pamiętajmy, że dobro wraca.

Z góry serdecznie dziękujemy,

Rodzice Lenki Anna i Roman Wrzosek