Nowak Gaja Środa Wielkopolska

Gaja ma dziś 4 latka. Cierpi na rzadką, genetyczną chorobę – wrodzone zaburzenie biosyntezy kotwic glikozylofosfatydyloinozytolu (PIGT). To wyjątkowo rzadkie schorzenie – na całym świecie żyje około 50 osób z taką diagnozą. Nasza córeczka jest jedną z nich.

Urodziła się o czasie, jako zdrowa dziewczynka. Nic nie zapowiadało, że w 6. miesiącu życia nie nastąpi oczekiwany skok rozwojowy. Od tamtej chwili rozpoczęła się nasza walka o zdrowie Gai. Każdego dnia towarzyszy nam troska, rehabilitacja i niekończące się konsultacje u wielu lekarzy specjalistów: pediatry, neurologa, genetyka, okulisty, endokrynologa, hematologa, gastroenterologa, kardiologa, nefrologa i lekarza rehabilitacji.

Choroba Gai objawia się m.in. głęboką hipotonią mięśniową (obniżonym napięciem mięśniowym), zaburzeniami równowagi (ataksją), problemami z planowaniem i koordynacją ruchu, padaczką oraz trudnościami z przełykaniem pokarmów. Przez długi czas Gaja nie potrafiła samodzielnie siedzieć, raczkować, chodzić ani mówić. Choć jej rozwój nadal jest znacznie opóźniony, dzięki ciężkiej pracy i intensywnej rehabilitacji robi postępy każdego dnia.

Nasza Gajcia codziennie walczy – dzielnie, z uśmiechem i ogromną determinacją. Jej „kroki do przodu” są możliwe tylko dzięki intensywnej i kosztownej rehabilitacji, która daje nadzieję na większą samodzielność w przyszłości.

Całość zgromadzonych przez nas środków przeznaczamy na jej rozwój: terapię, turnusy rehabilitacyjne i niezbędne sprzęty wspomagające codzienne funkcjonowanie. Jednak koszty są ogromne i przerastają nasze możliwości.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Pomóżcie nam dać Gai szansę na lepsze życie – życie z większą samodzielnością, mniejszym bólem i dzieciństwem, w którym będzie więcej uśmiechu niż walki.

Dziękujemy za każde wsparcie i za to, że jesteście z nami.

Rodzice Gai