Hibner Julia

Jak opowiedzieć o Julce komuś, kto jej nie zna? Jak sprawić, by za trudnymi słowami – „opóźniony rozwój psychofizyczny”, „brak mowy”, „zaburzenia funkcji mózgu” – zobaczył po prostu naszą córkę?

Julka przyszła na świat w pełni lata 2014 roku. Od początku była wyjątkowa. Nie rozwijała się tak, jak inne dzieci. Nie mówiła – długo, bardzo długo. Na pewno do 2022 roku nie padło z jej ust ani jedno słowo. Przez lata zmagała się z problemami ze snem, napięciem, nietolerancją pokarmową, zaburzeniami postawy, a także niedoborem wzrostu. A my – rodzice – robiliśmy, co w naszej mocy, by dać jej wszystko, czego potrzebuje.

Długo szukaliśmy odpowiedzi. W wynikach pojawiła się możliwość homozygotycznej delecji fragmentu chromosomu 5. Choć lekarze podejrzewają podłoże genetyczne, do dziś nie udało się ustalić jednej, konkretnej przyczyny trudności, z którymi Julka się zmaga. Żyjemy więc z listą objawów – i bez jasnej diagnozy. To trudne, ale nie zatrzymuje nas w codziennej walce o każdy krok, gest, spojrzenie i reakcję.

Julka to nie katalog diagnoz. To żywiołowa i energiczna dziewczynka, która z ogromnym entuzjazmem podchodzi do zajęć, ale często ma trudność z ich wykonaniem. Lubi towarzystwo, z radością spotyka się z rówieśnikami – choć ma trudność z mówieniem, dlatego swoje emocje, potrzeby i sympatie komunikuje na inne sposoby – często nieszablonowe i bardzo własne. Nie zawsze łatwo je odczytać, ale my ją rozumiemy.

Julka potrzebuje stałej rehabilitacji, terapii logopedycznej, zajęć wspierających rozwój oraz opieki wielu specjalistów. To wszystko kosztuje – czas, energię i pieniądze. NFZ nie pokrywa całości potrzebnej pomocy.
Dlatego prosimy o wsparcie. O pomoc w zapewnieniu Julce tego, co może pomóc jej choć trochę łatwiej funkcjonować w świecie, który nie zawsze jest łagodny dla dzieci takich jak ona.

Pomóżcie nam zadbać o Julię – tak, jak tylko rodzice potrafią prosić dla swojego dziecka.

Z całego serca dziękujemy –
Rodzice Julki