Wasilewska Alicja

Alicja jest wesołą pogodną i uroczą 12-latką. Do 10-tego roku życia rozwijała się prawidłowo: chodziła do szkoły, bawiła się z rówieśnikami, biegała, nawiązywała przyjaźnie, poznawała świat bez oporów i większych trudności. Ale nagle, zupełnie niespodziewanie w życiu 10-letniej Alicji pojawiła się naprawdę bardzo wyjątkowa groźna choroba.

Była niedziela( 17 stycznia 2021), zaczęła się normalnie, po śniadaniu całe życie Ali się zmieniło.

Zaczęło się od braku kontaktu wzrokowego, werbalnego i pogorszenie sprawności ruchowej- z minuty na minutę stan się pogarszał. Pogotowie, karetką na sygnale, szpital i następny szpital, badania, konsultacji. Stan Ali pogorszył się przestała całkiem mówić doszło do atacji (brak mowy), wiotkość nóg- brak możliwości stania, oczopląs. W przeciągu roku 10 razy w szpitalach, w końcu zlecenie badania genetyczne TRIO WES. I pod koniec roku wynik- mutacja genu ATP1A3 wariant c2332C>G i dalsze poszukiwanie co to znaczy? Obecnie ataki Alicja ma kilka- kilkanaście razy dziennie, ogólnie ma obniżone napięcie mięśniowe, nie ma władzy nad własnym ciałem.

Alicja bardzo tęskni za dziećmi, zabawami z nimi. Wymaga ciągłej opieki ponieważ nie wiadomo, w którym momencie przyjdzie atak i będzie potrzebowała pomocy drugiej osoby. Na co dzień ma nauczanie indywidualną. Miesięczny koszt leczeni, rehabilitacji, wizyt u lekarzy Ali to 2-3 tysiące zł z dojazdami.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękuję

Mama