Dubiel Zuzanna

Zuzia przyszła na świat 15 stycznia 2019 roku. To nasze pierwsze dziecko, więc wszystkiego uczyliśmy się razem – z uważnością i entuzjazmem obserwowaliśmy każdy nowy etap. Już od urodzenia wiedzieliśmy, że będzie potrzebować więcej uwagi – Zuzia urodziła się ze stopami końsko-szpotawymi i od pierwszych tygodni życia rozpoczęła rehabilitację. Wymagała założenia specjalistycznych szyn, częstych ćwiczeń i regularnych kontroli. Udało się – uniknęliśmy operacji. Ale gdzieś w tle pojawiała się też obawa, że to może być coś więcej niż tylko problem ortopedyczny.

Z czasem ta niepewność zaczęła się potwierdzać. Zuzia rozwijała się wolniej niż rówieśnicy – późno stawiała pierwsze kroki, miała trudności z mówieniem i nawiązywaniem kontaktu. Pojawiły się pytania, na które trudno było znaleźć odpowiedzi.

W wieku dwóch lat usłyszeliśmy diagnozę, która przewróciła nasze życie do góry nogami: mukopolisacharydoza typu I – zespół Hurlera. To rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. W organizmie Zuzi brakuje enzymu odpowiedzialnego za rozkład mukopolisacharydów – substancji, które zaczynają się odkładać w narządach i z czasem je niszczą.

Dziś wiemy, z czym się mierzymy. Choroba już odcisnęła swoje piętno: opóźniony rozwój psychoruchowy, opóźniony rozwój mowy, bolesne przykurcze stawów, przymglone rogówki, powiększona wątroba, niedosłuch i poważne trudności w komunikacji.

W grudniu 2022 roku Zuzia przeszła przeszczep szpiku kostnego, który zatrzymał postęp choroby i pozwolił zrezygnować z cotygodniowych wlewów enzymatycznych. Niestety, zmiany, które zaszły wcześniej, są nieodwracalne i wymagają ciągłej opieki medycznej, rehabilitacji i przygotowań do kolejnych etapów leczenia. W najbliższych latach Zuzię czekają operacje kolan i bioder.

Mimo że Zuzia przeszła już tak wiele – a jej dzieciństwo w dużej mierze wypełniały ból, szpitale i ciężka codzienna praca – pozostała pogodna i radosna. Cieszy się drobiazgami, potrafi śmiać się z całego serca i docenia każdą chwilę bez bólu, każdy dzień spędzony wśród bliskich, każdy mały postęp. Jej pogoda ducha i siła są dla nas codzienną inspiracją – i największą motywacją, by dalej walczyć.

Każda złotówka to realna pomoc. Pomoc, która daje Zuzi szansę na sprawniejsze, mniej bolesne dzieciństwo. Pomoc, która daje nam – jej rodzicom – siłę, by każdego dnia walczyć o lepsze jutro. Zuzia z pewnością odwdzięczy się tym, co potrafi najlepiej – szczerym, rozbrajającym uśmiechem.

Dziękujemy za okazane serce, dobroć i każdy gest wsparcia.