Dubiel Zuzanna

Zuzia urodziła się ze stopami końsko – szpotawymi, dzięki szynom gipsowym oraz intensywnej rehabilitacji, stópki udało się wyprostować. Obecnie Zuzia jest zaopatrzona w ortezy na nogi podtrzymujące staw skokowy i redukujące koślawość pięt oraz kolan.

W wieku 2 lat u Zuzi zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczna Mukopolisacharydoze Typu I go.

Organizm córki nie wytwarza enzymu, który odpowiada za rozpad mukopolisacharydow. Osiadające się na narządach mukopolisacharydy upośledzają ich prawidłowe funkcjonowanie. Choroba doprowadziła do przykurczy i sztywności stawów, problemów z oczami (przymglone rogówki) oraz powiększenia wątroby i śledziony. Zuza również przez przewlekle zbierające się płyny w uszach bardzo źle słyszy, kilkukrotnie została poddana zabiegowi drenażu uszu. Przez problemy z uszami i słuchem wypowiada tylko pojedyncze słowa. Przez ponad rok Zuza przyjmowała dożylnie, co tydzień w szpitalu brakujący enzym który ograniczał osiadanie się mukopolisacharydow.

1 go grudnia 2022 roku we Wrocławiu przeprowadzono przeszczep szpiku kostnego, powodzenie przeszczepu umożliwi organizmowi produkcję brakującego enzymu, dzięki czemu nie będzie już konieczna enzymatyczna terapia zastępcza. Dodatkowo intensywna rehabilitacja pozwoli Zuzi w miarę normalnie funkcjonować.

Pomimo tego, że Zuzia przeszła w swoim życiu już więcej niż nie jeden dorosły człowiek, jest bardzo pogodną, radosną, ciesząca się życiem dziewczynką. Koszty związane z intensywną, regularną rehabilitacją, zajęciami ze specjalistami, prywatnymi wizytami, lekami oraz regularnymi dojazdami na kontrolę do Wrocławia są ogromne. Dlatego za każdą złotówkę poprzez rozliczenie 1,5 % oraz wpłatę darowizny, my rodzice bardzo dziękujemy, a Zuzia odwdzięczy się swoim uśmiechem.