Kobyliński Krzysztof Warszawa

Oficjalnie Krzysztof ale dla wszystkich Rysio. Urodził się w 26 tygodniu ciąży w krytycznym stanie. Zaczęła się walka o każdy oddech, a zaczął oddychać samodzielnie po 71 dniach. W międzyczasie pojawiły się wylewy- 2 i (niestety) 4 stopnia. Trudno było rokować w jakim będzie stanie, tym bardziej, że pojawiło się też wodogłowie.

Po wyjściu ze szpitala zaczęła się codzienna rehabilitacja. Usłyszeliśmy diagnozę- porażenie dwukończynowe i że powinniśmy się przyzwyczaić do myśli że spędzi życie na wózku. Na szczęście chodzi, dzięki rehabilitacji. Jednak jego rozwój przebiegał zbyt wolno.

Podczas standardowej wizyty u audiologa okazało się, że Rysio nie słyszy. Implant ślimakowy nie wchodził w grę ze względu na zły stan neurologiczny. Zaczął uczyć się słyszeć w aparatach słuchowych. Do fizjoterapii dołączyliśmy intensywną rehabilitację logopedyczną i wspomagania rozwoju. Okazało się że ma korzyści z aparatów słuchowych i zaczął rozwijać mowę.

Przed pierwszymi urodzinami pojawiły się napady padaczkowe o ładnie brzmiącej nazwie „ukłon ludzi wschodu”. Rozpoznano zespół Westa, padaczka lekooporna. Na szczęście podstawowe leczenie plus jeden dodatkowy lek ustabilizowały jego stan ale nie wiemy czy napady nie wrócą.

W 2021r. pojawił się napad padaczki innego rodzaju i wdrożone zostało kolejne leczenie. I życie w ciągłym strachu, ponieważ zapis EEG nadal jest nieprawidłowy.

Rysio cały czas jest rehabilitowany parę razy w tygodniu i dzięki temu się rozwija. Jest wesołym i pogodnym dzieckiem. Nauczył się czytać w wieku czterech lat i od tego czasu czerpie wiedzę ze świata książek.

Jeszcze długa droga przed nami o poprawę płynności mówienia i lepszą komunikację. Chcemy żeby Rysio miał dostęp do jak najlepszych aparatów słuchowych i akcesoriów wspomagających. Rozwój fizyczny również wymaga intensywnej fizjoterapii. Chcielibyśmy brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, które przynoszą jeszcze lepsze efekty ale niestety dużo kosztują.

Dlatego prosimy o wsparcie za które serdecznie dziękujemy.