Mańka Julian

Julian, Julek – tak do niego mówimy. Nasz wspaniały, pełen ciepła i delikatności chłopiec. Niebieskooki blondyn, który roztapia serca swoim spojrzeniem i ujmuje każdego, kto go pozna. Życie jednak już na samym początku nie było dla niego łaskawe.

U Julka zdiagnozowano zespół Pradera-Williego – rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobę, która powstaje jeszcze w okresie prenatalnym. Schorzenie to odbiera mu swobodę rozwoju – utrudnia poruszanie się, hamuje wzrost, zaburza gospodarkę hormonalną i sprawia, że każdy ruch wymaga ogromnego wysiłku z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.

Już przed porodem wiedzieliśmy, że nasz synek będzie potrzebował szczególnej opieki, że czeka nas życie pełne niepokoju, trudnych decyzji i codziennej walki o jego rozwój. Zespół Pradera-Williego to choroba bez możliwości leczenia przyczynowego – jej objawy są trwałe, a leczenie może jedynie łagodzić ich skutki.

Każda nowa informacja od lekarzy, każdy kolejny komunikat medyczny to cios prosto w serce. Ale po każdej z nich podnosiliśmy się – dla niego. Bo jego uśmiech daje nam siłę.

Julian wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki, regularnej rehabilitacji, terapii, leków i rygorystycznej diety, której przestrzeganie jest absolutnie niezbędne dla jego zdrowia i życia. Koszty związane z tą codzienną walką są ogromne – a nasza miłość, choć bezgraniczna, nie wystarcza, by pokryć wszystko, czego potrzebuje.

Dlatego dziś, jako rodzice, prosimy Was o pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie, każda dobra myśl ma ogromne znaczenie. Dzięki Wam możemy dać Julianowi szansę na lepsze jutro.

Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Julka