Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Ochenkowska Maja
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Ochenkowska Maja darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
40542
Województwo
mazowieckie
Data urodzenia
2021/06/18
Opis schorzenia
zespół Williamsa
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
40542 Ochenkowska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
40542 Ochenkowska Maja
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Ochenkowska Maja.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Maja urodziła się w czerwcu 2021 r. z cechami hipotrofii (waga urodzeniowa 2350g). Podczas pobytu w szpitalu stwierdzono u naszej córeczki dysmorfię twarzy, głośny szmer nad sercem, podwyższoną w 1 dobie bilirubinę, na skutek czego Maja przebywała kilka dni na Sali Intensywnej Opieki. Po tygodniu czasu wypisano nas ze szpitala z zaleceniami lekarskimi dotyczącymi dalszej kontroli zdrowia Mai w różnych poradniach.
Gdy Maja miała dwa miesiące została skierowana do szpitala ze względu na ZUM. Podczas pobytu w szpitalu wykonano jej szereg badań, z których najbardziej niepokojące okazało się podejrzenie wady serca. Przeniesiono nas do szpitala w Warszawie, gdzie lekarze poinformowali nas, że chcieliby wykonać naszej córeczce badania genetyczne w kierunku Zespołu Williamsa ze względu na posiadaną przez nią charakterystyczną wadę serca oraz dysmorfię twarzy, które wskazywałyby na tę chorobę.
Już w połowie września otrzymaliśmy wyniki, które potwierdziły diagnozę lekarzy. Nasza córeczka jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną zwaną Zespołem Williamsa. Jest to zespół wad wrodzonych wywołanych mikrodelecją w obrębie chromosomu 7. Choroba ta w przypadku Majeczki manifestuje się m.in. cechami dysmorficznymi twarzy, nadzastawkowym zwężeniem aorty i pnia płucnego, problemami z karmieniem i obniżonym napięciem mięśniowym.
Nasza córeczka jest pogodną i bardzo ciekawą świata dziewczynką jednak obecnie wymaga codziennej rehabilitacji. Dwa razy w tygodniu uczęszczamy także na zajęcia terapeutyczne w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Maja jest również pod stałą opieką poradni kardiologicznej, genetycznej, audiologicznej, neonatologicznej oraz neurologicznej. W przyszłości bardzo chcielibyśmy aby nasza córeczka uczestniczyła w turnusach rehabilitacyjnych oraz uczęszczała do przedszkola integracyjnego. Jednak wszystko to wiąże się z wysokimi nakładami finansowymi, dlatego też Państwa pomoc stworzy szansę dla naszej córeczki na dalsze wspomaganie jej rozwoju, a także umożliwi nam rozszerzenie działań rehabilitacyjnych i terapeutycznych.
Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy,
Rodzice
