Domaradzka-Sugier Alicja

Alicja urodziła się zdrowym dzieckiem i rozwijała się prawidłowo przez pierwsze lata życia. Po jednej ze szczepionek w wieku 2,5 r. doznała silnych objawów neurologicznych, upadała, traciła czucie jednej nóżki, doznała tików i bezdechów. Była leczona tylko objawowo, otrzymała błędną diagnozę, z którą jako mama nie mogłam się pogodzić. Na własną rękę wykonywałam jej liczne specjalistyczne badania, które w wieku 3 lat doprowadziły nas do rozpoznania autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Właściwa diagnoza nie została postawiona w momencie pierwszych objawów i nie zostało podjęte odpowiednie leczenie medyczne, przez co schorzenie przeszło w stan przewlekły.

AZM to mało rozpoznana w Polsce jednostka chorobowa, pomijana przez system świadczeń publicznych. Choroba niszczy mózg, powodując liczne objawy neurologiczne, utrudnia codzienne funkcjonowanie. Jesteśmy zdani na system komercyjnego leczenia.

Wykonane przez nas prywatnie badania, pozwoliły wykryć źródła prowadzące do stanu zapalnego ośrodkowego układu nerwowego, co aktualnie umożliwia wdrożenie leczenia celowanego w przyczyny schorzenia, a nie tylko objawowego. Mimo leczenia, objawy wciąż są, a okresowo się nasilają i nie jesteśmy w stanie wyciszyć ich, dotychczas stosowanymi metodami. Na tą chwilę wyczerpaliśmy wiele sposobów leczenia, poza terapią  immunoglobulinami ludzkimi. Aktualnie to jedyna interwencja medyczna, która może pomóc nam zatrzymać rozwój choroby i wycofać utrzymujące się objawy, które dziś są inne niż początkowo. Terapia immunoglobulinami nie jest refundowana przez system NFZ. Jej koszt w pierwszym tylko etapie, planowanym na lato bieżącego roku, szacowany jest na kwotę przekraczającą 150 tys. zł. Proces przygotowania do terapii to dodatkowo potrzeba zapewnienia licznych i drogich badań diagnostycznych, lekarstw, specjalistycznych suplementów, których koszty liczone są w tysiącach złotych, często to sumy  miesięczne. Taki proces leczenia zaczął przekraczać nasze możliwości finansowe.

W związku z tym zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1,5% Waszego podatku na subkonto utworzone dla Alicji o numerze 40280, w celu wsparcia jej leczenia. Pomoże nam to choć w części finansować koszty terapii planowanej na ten rok.

Dziękujemy równocześnie za wsparcie okazane nam w ubiegłym roku