Jemioł Oskar

Oskar ma 11-lat i w maju 2021 r. zdiagnozowano u niego ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń. Jest to rzadka i nieuleczalna choroba reumatologiczna, powodująca zapalenie małych i średnich naczyń krwionośnych zarówno tętniczych, jak i żylnych, głównie w obrębie górnych i dolnych dróg oddechowych oraz nerek. Zmiany zapalne mogą toczyć się także w wielu innych układach i narządach i prowadzić do ich martwicy. Na całym świecie zapada na nią 20-70 osób na milion, w tym 15% u dzieci. Ciężki przebieg i kolejne rzuty choroby wymagały agresywnego leczenia i długotrwałej hospitalizacji oraz walki z coraz to nowymi powikłaniami – m.in. martwiczym kłębkowym zapaleniem nerek, cukrzycą posterydową, nadciśnieniem, przewlekłym zapaleniem wszystkich zatok przynosowych, jaskrą, osteoporozą oraz zapalnym zwężeniem oskrzeli, krwawieniem do pęcherzyków płuc, zrośnięciem oskrzela pośredniego, przewlekłą niewydolnością oddechową, bakteryjnym i wirusowym zakażeniem dróg oddechowych i zatok oraz zespołem Cushinga. Choroba diametralnie i na stałe zmieniła życie naszego syna. Oskar jest pierwszym dzieckiem z tak ciężkim przebiegiem tej choroby a leczenie systemowe okazało się niewystarczające. Wobec czego obecnie zostało rozszerzone o leczenie eksperymentalne, które niestety nie jest refundowane. Prosimy o Państwa wsparcie. Przed nami pojawiły się długofalowe wyzwania, którym sami nie jesteśmy w stanie sprostać. Zebrane środki zostaną przeznaczone na leki, rehabilitację oddechową i ogólnorozwojową (stacjonarną oraz wyjazdową), sprzęt konieczny do tlenoterapii, insulinoterapii oraz antybiotykoterapii, przystosowanie pomieszczeń a także inne potrzebne usługi czy produkty zalecane w trakcie dalszego leczenia.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.