Derezińska Helena

Drodzy Darczyńcy!

W czerwcu 2020 roku, w 35 tygodniu ciąży na świat przyszła nasza ukochana córeczka Helenka Konstancja.
Wkrótce potem zdiagnozowano u niej rzadką chorobę genetyczną – Zespół Pradera-Williego. Nasz świat runął jak domek z kart i nigdy już nie będzie taki sam. 15 chromosom naszej córeczki zdecydował, że ma być inaczej, niż pragnęliśmy. To bardzo złożona i trudna w leczeniu choroba. Każdego dotyka w inny, indywidualny sposób. Jakie objawy i trudności wystąpią u Helenki, będziemy się dowiadywać z czasem. Myśl, że nasza córeczka przez całe życie będzie się zmagać z ciągłym niepohamowanym uczuciem głodu i z wieloma innymi problemami, napawa nas lękiem i ogromnym smutkiem.

Dodatkowe problemy, z jakimi Helenka mierzy się każdego dnia to: niedobór hormonu wzrostu, niedoczynność tarczycy, niedoczynność nadnerczy, zaburzenia oddychania podczas snu, zaburzenia termoregulacji, podwyższony próg czucia bólu oraz brak poczucia sytości. Wszystkie te objawy łączy się z niewłaściwą funkcją podwzgórza.

Helenka od urodzenia znajduje się pod stałą, wielospecjalistyczną opieką. Codzienność naszej córeczki to niekończące się wizyty u lekarzy i terapeutów, trudna i bolesna rehabilitacja, codzienne zastrzyki z hormonu wzrostu, regularne badania krwi, prześwietlenia oraz wiele innych wyzwań, którym musi stawiać czoła każdego dnia.

W tej chwili priorytetem jest codzienna rehabilitacja (fizjoterapeutyczna), aby Helenka mogła chodzić, a także praca z neurologopedą, gdyż opóźnienie w mowie wzrasta z każdym dniem.

Mimo tak wielu wyzwań, ciężkiej pracy, pomimo bólu i dyskomfortu Helenka jest radosną, kochającą ludzi (a najbardziej swojego brata Franka) i bardzo ciekawą świata dziewczynką.

Leczenie Helenki wymaga ogromnych nakładów finansowych, których nie jesteśmy w stanie pokryć sami.
Dzięki Państwa darowiznom oraz wpłatom z 1,5% podatku będziemy mogli zapewnić Helence rehabilitację, pracę z logopedą i wizyty u wielu innych specjalistów a także udział w turnusach terapeutycznych tak bardzo jej teraz potrzebnych.

Nadal niewiele jeszcze wiemy o chorobie, o tym w jakim stopniu dotknie ona naszej Helenki i jakie działania w przyszłości będziemy musieli podjąć, aby jej pomóc. Jedno wiemy na pewno: zawsze będziemy robić wszystko aby życie naszej ukochanej córeczki było jak najbardziej znośne i godne.

Dzięki Państwa pomocy możemy dać Helence szansę na lepsze życie.
Agnieszka i Adam, rodzice Helenki