Kiełbasa Wiktoria

Cześć! Mam na imię Wiktoria i mam 6 lat. Kiedy się urodziłam, było mi bardzo ciężko – przeszłam niedotlenienie okołoporodowe, które niestety odcisnęło piętno na moim rozwoju. Moi rodzice szybko zauważyli, że potrzebuję więcej pomocy, ale wciąż nie mogłam nadrobić zaległości. Nigdy nie mówiłam, a choć nauczyłam się chodzić (miałam wtedy około 2,5 roku), wkrótce utraciłam tę zdolność.

Kiedy miałam 3 lata, moi rodzice wykonali kosztowne prywatne badanie genetyczne. Okazało się, że mam zespół Retta. To bardzo poważna choroba neurologiczna, która stopniowo odbiera sprawność, mowę oraz kontrolę nad rączkami i nóżkami. Z tego powodu potrzebuję opieki przez całą dobę.

Moje codzienne życie jest pełne wyzwań. Oprócz tego, że nie chodzę i nie mówię, choroba sprawiła, że nie potrafię samodzielnie jeść. Zmagam się także z padaczką i muszę przyjmować stałe leki, aby ją kontrolować.

Mam również problemy ze wzrokiem: zez zbieżny i astygmatyzm. Noszę okulary i przeszłam już dwie operacje korygujące zeza, ale wciąż musimy dbać o moje oczy. Walczymy też ze spastycznością kończyn dolnych – to ciągłe napięcie mięśni, które utrudnia ruch i powoduje przykurcze. Próbowaliśmy ostrzykiwań toksyną botulinową, jednak dwa zabiegi nie przyniosły trwałej poprawy. Dlatego noszę ortezy na nogi, które pomagają utrzymać prawidłową postawę.

Mimo tego wszystkiego jestem pogodną i wesołą dziewczynką. Codziennie dzielnie walczę na rehabilitacji o każdy gest, mały ruch i uśmiech – dzięki ogromnemu wsparciu moich kochanych rodziców i terapeutów.

Moi rodzice robią wszystko, żebym czuła się komfortowo i mogła lepiej funkcjonować:

Komunikacja: Mam w domu specjalistyczny komunikator AAC sterowany wzrokiem (eye-tracking). To mój „głos” – dzięki niemu próbuję wyrażać to, co czuję i czego potrzebuję.

Rehabilitacja: Regularnie chodzę na rehabilitację, a w domu ćwiczę na urządzeniu umożliwiającym pionizację. Jest ona kluczowa dla mojego zdrowia. Marzę też o kolejnych turnusach rehabilitacyjnych, bo to właśnie dzięki nim robię największe postępy.

Sprzęt: Czeka mnie wymiana wózka specjalistycznego oraz fotelika rehabilitacyjno-samochodowego. Obecny wózek stał się dla mnie za mały, a przede wszystkim potrzebuję nowego, który zapewni mi prawidłową postawę ciała i lepsze podparcie, żebym mogła siedzieć stabilnie i prosto.

Dziękuję, że poświęciliście czas na poznanie mojej historii. Wasze wsparcie i zrozumienie dają moim rodzicom siłę.

Całuję.