Kaniewska Lena

Lenka przyszła na świat z idealnym wynikiem Apgar.
10 punktów.
Spokojny początek. Żadnych znaków ostrzegawczych. Nic nie zapowiadało, że za chwilę nasze życie całkowicie się zmieni.

Przez pierwsze miesiące rozwijała się pięknie. Uśmiechała się, rosła, poznawała świat. A potem nagle coś zaczęło się wymykać spod kontroli.

Najpierw były dziwne „odbicia” i płacz, którego nie potrafiliśmy zrozumieć. Potem ruchy, które wyglądały niepokojąco. W czasie pandemii długo słyszeliśmy tylko teleporady i przypuszczenia. Refluks. Kolki. Nadwrażliwość.

Aż w końcu trafiliśmy na neurologię dziecięcą.

Tam usłyszeliśmy diagnozę: Zespół Westa. Jedna z najcięższych postaci padaczki dziecięcej. Choroba, która potrafi zatrzymać rozwój dziecka niemal z dnia na dzień.

I rzeczywiście — Lenka nagle przestała doganiać świat.

Był szpital. Sterydoterapia. Leki sprowadzane z zagranicy. Strach, który od tamtej pory mieszka z nami już na stałe.

Ale na tym nie koniec.

Badania genetyczne potwierdziły także nerwiakowłókniakowatość typu 1 — chorobę, która może wpływać na układ nerwowy, wzrok i rozwój. Ostatnie rezonanse pokazały zmiany w obrębie nerwu wzrokowego. Czekamy. Obserwujemy. Znów uczymy się żyć między kolejnymi badaniami i opisami, których boimy się czytać.

A jednak Lenka każdego dnia próbuje po swojemu oswoić świat.

Jej ciało wymaga ogromnej pracy. Chód nadal jest niepewny, ruch męczący, a wiele rzeczy wymaga ćwiczeń, terapii i setek powtórzeń. Codzienność Lenki to rehabilitacja ruchowa, neurologopeda, integracja sensoryczna, ćwiczenia równowagi, koordynacji i pracy z ciałem, które czasem po prostu nie chce współpracować.

Ale Lenka nie jest tylko zbiorem diagnoz.

To dziewczynka z wielkimi oczami pełnymi ciekawości. Wrażliwa. Uważna. Ciepła. Potrafi śmiać się szczerze i przytulać najmocniej na świecie. I choć jej rozwój biegnie własnym rytmem, każdego dnia pokazuje nam, jak ogromną siłę może mieć mały człowiek.

Nasze życie od dawna mierzy się inaczej.

Nie kalendarzem.
Nie planami.
Tylko wynikami EEG, terminami rezonansów i chwilami, kiedy widzimy, że Lenka zrobiła coś, co jeszcze niedawno wydawało się niemożliwe.

Pierwsze samodzielne czworakowanie.
Spokojniejszy dzień.
Nowe słowo.
Lepszy kontakt ze światem.

To właśnie z takich momentów budujemy nadzieję.