Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Nr subkonta
39619
Województwo
podkarpackie
Data urodzenia
2018/07/01
choroba Alexandra- leukodystrofia mózgu, opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
39619 Kaproń Liwia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
39619 Kaproń Liwia
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Kaproń Liwia.
Przekaż 1,5% podatkuLiwia cierpi na chorobę Alexandra. Jest to postępująca, neurodegeneracyjna choroba neurologiczna objawiająca się wielkogłowiem, padaczką, całościowym zaburzeniem rozwoju.
Liwia jeszcze rok temu była dzieckiem chodzącym, robiącym postępy w rozwoju. W tej chwili nie chodzi, nie je samodzielnie, jest karmiona przez PEG – przez skórną endoskopową gastrostomie. Od dłuższego czasu jest na sterydoterapii, która pomaga utrzymać ją w stabilnym stanie. Mamy to szczęście, że choroba nie zajęła nam jeszcze tej części pnia mózgu, który odpowiedzialny jest za rozumienie i oddychanie. Potrafi nam wszystko zakomunikować za pomocą gestów. Okazuje radość gdy jest zadowolona a jej uśmiech jest dla nas bezcenny.
W tej chwili Liwia wymaga specjalistycznego sprzętu : wózka inwalidzkiego, siedziska, pionizatora, ortez, gorsetu. Prywatnie konsultujemy ją z naszym lekarzem w Children’s Hospital of Philadelphia. Nadzieją dla nas jest lek – Zilganersen- aktualnie czekamy na wyniki badań klinicznych i dopuszczenie go do obrotu. Zdajemy sobie sprawę, że jego koszty będą ogromne, ale zrobimy wszystko dla naszej córki. Kupujemy nierefundowane leki na ślinotok oraz suplementy i witaminy.
To wszystko generuje ogromne koszty, dlatego prosimy o wsparcie.
Rodzice