Fedyniak Szymon

W jego wielkich, brązowych oczach tli się nadzieja. Choć choroba powoli odbiera mu wzrok, choć świat staje się dla niego coraz mniej wyraźny – Szymek wciąż patrzy przed siebie z determinacją i cichą siłą. Jesteśmy dumni z tego, jak dojrzale mierzy się z tym, co niesie los. Ale też wiemy, że sam nie da rady.

Szymek choruje na chorobę Stargardta – genetyczne, postępujące zwyrodnienie plamki żółtej i bieguna tylnego siatkówki. To schorzenie prowadzi do coraz silniejszego pogorszenia centralnego widzenia. Początkowo trudność sprawia czytanie, rozpoznawanie twarzy, dostrzeganie szczegółów. Z czasem w centrum pola widzenia pojawia się ciemna plama. W zaawansowanym stadium choroby może dojść niemal do całkowitej utraty wzroku.

Nie istnieje skuteczne leczenie. Możemy jedynie próbować spowolnić rozwój choroby i jak najdłużej utrzymać funkcjonalne widzenie – poprzez odpowiednią opiekę, suplementację i rehabilitację. Ale im Szymek starszy, tym wyraźniej widzimy, jak bardzo choroba wpływa na jego edukację, samodzielność i poczucie bezpieczeństwa.

Wymaga stałej i specjalistycznej opieki okulistycznej, która często odbywa się prywatnie. Szukamy również pomocy za granicą – w ośrodkach zajmujących się chorobami rzadkimi siatkówki. Na co dzień Szymek korzysta z powiększalników, materiałów o wysokim kontraście, urządzeń wspomagających orientację. Potrzebuje też stałej suplementacji i rehabilitacji wzroku, by utrzymać sprawność w codziennym funkcjonowaniu.

To wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami. Robimy, co w naszej mocy, by zapewnić Szymkowi wszystko, co niezbędne. Ale dziś, gdy jego potrzeby rosną razem z nim, nie jesteśmy już w stanie udźwignąć wszystkiego sami.

Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Zebrane środki przeznaczymy na leczenie, rehabilitację, sprzęt i specjalistyczną opiekę – także poza granicami kraju.

Dziękujemy za każdą okazaną pomoc. Wierzymy, że w oczach Szymka jeszcze długo będzie odbijać się światło.

Rodzina Szymona