Kwiatkowska Marianna

Mam na imię Marianka, urodziłam się 5 marca 2019 roku. Już w czasie ciąży moi rodzice wiedzieli, że mam zespół Turnera. Jednak dopiero po moich narodzinach okazało się, że moja lewa stópka posiada deformację, a moje nerki są zrośnięte w jedną „nerkę podkowiastą”. Poza tym nie było widoczne w badaniach nic więcej w tamtym momencie. Mój rozwój od początku był dość nieharmonijny, stwierdzono opóźnienie psychoruchowe, a obwód mojej główki był cały czas dość mały. Na pierwszej po wyjściu ze szpitala po narodzinach wizycie kontrolnej u kardiologa okazało się, że mam bardzo zwężoną cieśń aorty i wymaga to natychmiastowej interwencji. Tydzień później byłam już po operacji, jednak z dodatkową diagnozą: zespół Shona, złożona wada serca, polegająca na ogólnym niedorozwoju zastawek serca. Lekarze kazali czekać na rozwój sytuacji po poszerzeniu cieśni aorty, jednak mówili wprost, że nie chcą dawać złudnych nadziei. Co kilka miesięcy jestem na kontroli u kardiologa i jak na razie od tamtego czasu moje zastawki na szczęście trochę urosły, dając nadzieję, że może będzie dobrze. W tym czasie okazało się jednak, że mam coraz większe trudności rozwojowe i napady agresji, co skłoniło rodziców do udania się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i zapewnienia mi możliwie jak najlepiej dostosowanego do moich potrzeb przedszkola. Bo ja bardzo lubię inne dzieci, uwielbiam towarzystwo! W poradni okazało się, że mimo, że mówię i lubię przebywać z innymi dziećmi, to mam jednak zaległości względem rówieśników i nie wszystko jeszcze potrafię z rzeczy, które są dla mojego wieku odpowiednie. Otrzymałam orzeczenie o umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej i konieczności nauki w przedszkolu specjalnym. Mam też pewne problemy ze wzrokiem, moje oczka trochę zezują. W przyszłości będę potrzebowała także terapii hormonalnych. Potrzebuję na bieżąco wsparcia specjalistów takich jak: kardiolog, endokrynolog, neurolog, okulista, urolog, specjalista SI, psycholog.

Jeśli możesz pomóż mi – wpłać darowiznę na konto Fundacji lub przekaż 1,5% podatku.