Turos Lucjan

Nasz Lucek ma prawdopodobnie jedne z najpiękniejszych rzęs na świecie! Zespół Coffina-Siris pozwala „wybrańcom” czarować innych niesamowitym spojrzeniem.

Niestety, przy okazji, osoby z tą rzadką wadą genetyczną (stwierdzono ją tylko u ok. 300 osób na świecie) cierpią na różne, utrudniające życie, dolegliwości. Lucek jest pogodnym pięciolatkiem, uwielbia towarzystwo starszej siostry, zabawy w „akuku” i Psi Patrol. W ulubionej kawiarni zawsze wybiera sernik na zimno z galaretką z czerwonymi owocami. Uczy się komunikować z pomocą tabletu ze specjalnym oprogramowaniem, ponieważ nie mówi. Od niedawna chodzi, nadal uczy się jeść samodzielnie, a oprócz osłabionego napięcia mięśniowego, asymetrii i wady wzroku, ma spore problemy sensoryczne. Trudno ocenić jego możliwości intelektualne, ale prognozy nie są optymistyczne. Stwierdzono u niego autyzm dziecięcy i padaczkę. Dotychczasowa diagnostyka nie wskazuje na uszkodzenia mózgu i narządów wewnętrznych, mamy więc nadzieję, że rehabilitacja oraz różnego rodzaju terapie, zwłaszcza logopedyczna, psychologiczna, integracji sensorycznej czy widzenia, a także nauka komunikacji alternatywnej, dadzą mu szansę na możliwie samodzielne dorosłe życie. Lucek posiada orzeczenie o niepełnosprawności, opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, a także orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Chodzi do przedszkola specjalnego, gdzie naprawdę dobrze się odnalazł, a program zajęć jest dostosowany do jego potrzeb. Mamy szczęście spotykać dobrych ludzi i świetnych specjalistów, dzięki którym Lucek osiągnął już wiele, pomimo swoich ograniczeń.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie, ponieważ widzimy, że w pracy z Luckiem ważna była nie tylko wczesna interwencja. Konieczna jest systematyczna i długoterminowa praca oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny, których koszty przekraczają nasze możliwości.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy,

Dorota i Maciek