Aleksandrowicz Tomasz

Tomuś urodził się 13 sierpnia 2014 roku. W pierwszych dniach życia stwierdzono toksoplazmozą wrodzoną mózgową i oczną.

Po kilku dniach od urodzenia został przewieziony do Krakowa, na oddział zakaźny szpitala Jana Pawła II. Tam zaczęła się walka naszego małego bohatera. Lekarze przedstawili sprawę jasno, zmiany w mózgu i stan zapalny jest rozległy, zwapnienia, torbiele etc. do tego okulopatia toksoplazmozowa. Nie wiadomo było jak szybko postępuje choroba, czy uda się zahamować dostępnymi lekami, czy organizm Tomusia nie będzie lekooporny, mieliśmy się wszystkiego spodziewać. Pierwszy miesiąc pobytu w szpitalu, był najtrudniejszy. Ciągłe badania, diagnostyka, serce się kroiło, gdy ciągle słyszało się płacz, ciągłe kroplówki, żyłki, które już pękały na delikatnym ciałku. Cały czas byłam przy nim w szpitalu, cały czas miałam nadzieję, wiedziałam, że Tomuś jest silny i leki w końcu zadziałają. Kolejna punkcja potwierdziła, iż mamy światełko w tunelu. W końcu powrót do domu Tomusia, do  starszej siostrzyczki, taty, dziadków.

Wyjście ze szpitala to nowy etap i też wielka niewiadoma. Ze stertą leków których zamawianie to kolejne procedury (bo to z  importu), kropli których podawanie ustalone na 24h/dobę,  skierowaniami do wielospecjalistycznego leczenia  i z diagnozą nie tylko toksoplazmozy ocznej i mózgowej, ale też wodogłowia, dysharmonii w napięciu mięśni. Od tego czasu, co miesiąc pobyty na oddziale zakaźnym, neurologicznym, badania, diagnostyka, codzienne leki. Rozpoczęliśmy też badania specjalistyczne oczu w Katowicach i tam wykryto u Tomka jaskrę wrodzoną, wysokie ciśnienie sprawiło, iż od razu skierowano go na operację, (8 miesięcy), trabekulektomię oka, wykryto też rozległą bliznę pozapalną siatkówki. Zaczęły się kolejne badania i kolejne obszary do leczenia i kontroli. Ponadto kontrole wodogłowia, na który ma wpływ stan zapalny mózgu i o ile się uspokoi, to była jedyna nadzieja na uniknięcie zastawek. Po 2,5 roku codziennej walki, przyjmowania leków na toksoplazmozę Tomuś mógł mieć odstawione leki, stan zapalny zahamował się i choroba została uśpiona.

Wiem, że to tylko zaleczenie i może się w najmniej oczekiwanym momencie odezwać, ale najważniejsze by dbać o to co wywalczył, wypracował dotychczas organizm Tomusia. Od tego czasu zaczął się kolejny etap w życiu Tomka, czas pracy i nadrabiania  zaległości, czy to manualnych czy też werbalnych. Bardzo długo Tomuś nie mówił, mieliśmy świadomość, że  w tym obszarze będzie ciężko, gdyż było zbyt dużo uszkodzeń w mózgu zlokalizowanych w ośrodku odpowiedzialnym za mowę. Od niedawna zaczął mówić, cóż to było za cudowne uczucie móc usłyszeć  pierwsze słowa, zdania, które można zrozumieć. Bardzo ważna jest ciągła rehabilitacja, która od urodzenia stanowi bardzo ważny element życia. Wiedzieliśmy, że jako jednooczne dziecko , tak też musi się uczyć żyć i funkcjonować, tak by jedno oczko (też chore) przejmowało funkcje drugiego. I tak jest do dnia dzisiejszego, cały czas czy to na wczesnym wspomaganiu, czy to w domu, na zewnątrz Tomek pracuje na tym jak z tymi ograniczeniami żyć. Dużą barierę stanowią receptory sensoryczne, ale tu też postępy są coraz większe, kiedyś wręcz bał się piasku i tym samym piaskownicy, w histerię wręcz wpadał gdy miał stanąć na trawie, ale praca mojego bohatera postawiła krok milowy do przodu. Zmniejszyły się jego obawy i lęki w wielu obszarach SI. Niestety w obszarze neurologicznym tak optymistycznie nie jest, badania  EEG  CT, TK potwierdzają iż obraz zmian w mózgu mają charakter napadowy. W życiu Tomuś miał jeden jedyny napad w okresie niemowlęcym. Oby tak zostało. Choć wiemy, w jakim stanie jest Tomka mózg, jednak nie wiemy czego możemy się i kiedy spodziewać. Obecnie, oczy stanowią dla Tomusia bardzo dużą barierę i ograniczenie. Nosi okulary,  lecz światłowstręt powoduje, iż jedynie fotochromowe pozwalają mu funkcjonować, do tego oczywiście korekcyjne bo ma różnowzroczność 8Dsph różnicy między oczkami. Tomuś pomimo, że od początku swojego życia najwięcej czasu spędza na pobytach w szpitalach, kontrolach, różnych badaniach, a także rehabilitacjach, zajęciach ze specjalistami, (neurlogopeda, tyflopedagog, psycholog, oligofenopedagog) to jest niesamowicie pogodnym i radosnym chłopcem. Z nieopisaną siłą pokonuje bariery i chce iść do przodu. Bardzo jesteśmy wdzięczni lekarzom, których spotkał na swojej drodze, którzy sprawili, że jest na tym etapie rozwoju i wciąż krok po kroku idzie do przodu.

Dlatego też, prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli o przekazanie Tomusiowi wpłat na konto i 1% swojego podatku. Pieniądze przede wszystkim potrzebne są na badania i wizyty u lekarzy zwłaszcza specjalistów, terapie widzenia, turnusy rehabilitacyjne, niezbędny sprzęt. Będzie to pomoc nie oceniona, dodająca siły do walki o postępy. Dla Tomka to szansa na lepszą przyszłość.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy

Rodzice oraz siostra Emilka