Tokarski Mateusz

Mateusz i Michał – bracia, których dzieciństwo to codzienna walka o sprawność

Nazywam się Joanna i jestem mamą dwóch niezwykłych chłopców – Mateusza i Michała. Choć moi synowie bardzo się różnią, łączy ich jedno – obaj zmagają się z poważną chorobą, która każdego dnia odbiera im siły. Dystrofia mięśniowa to diagnoza, która zmieniła naszą codzienność i nauczyła nas, że nie wszystko można zatrzymać… ale wiele można opóźnić – z odpowiednim wsparciem.

Mateusz to już niemal dorosły mężczyzna. Mimo wieku nadal wymaga stałej opieki – nie tylko z powodu zaburzeń ze spektrum autyzmu i lekkiego upośledzenia umysłowego, ale przede wszystkim przez postępujące osłabienie mięśni. Z każdym rokiem proste czynności stają się trudniejsze. Potrzebuje regularnej rehabilitacji, specjalistycznych konsultacji i dostosowania otoczenia do swoich potrzeb. Dodatkowe diagnozy – jak powiększenie wątroby czy zaburzenia czynnościowe jelit – sprawiają, że jego organizm wymaga jeszcze większej troski.

Michał, jego młodszy brat, również zmaga się z tą samą chorobą. Coraz częściej widzę, że codzienne czynności wymagają od niego ogromnego wysiłku – chwytanie drobnych przedmiotów czy zmiana pozycji ciała nie są już tak łatwe, jak kiedyś. Potrzebuje coraz więcej wsparcia i mojej obecności, by czuć się bezpiecznie i pewnie. Korzysta z butów ortopedycznych, a w jego głowie lekarze zlokalizowali torbiele, które wymagają dalszej kontroli i budzą we mnie ogromny lęk o przyszłość.

Chłopcy chodzą do szkół specjalnych, są pod opieką wielu specjalistów: neurologa, psychologa, endokrynologa, kardiologa, psychiatry, audiologa, okulisty, fizjoterapeuty… Robimy wszystko, co w naszej mocy, by opóźnić rozwój choroby. Ale zmaganie się z rzeczywistością dwóch chorych dzieci to ogromne wyzwanie – także finansowe.

Systemowe wsparcie nie wystarcza. Wiele terapii, wizyt i sprzętów musimy opłacać sami. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc – dla Mateusza i Michała.

Każda wpłata, każde dobre słowo, każda forma wsparcia daje nam nadzieję, że moi synowie będą mogli dłużej cieszyć się tym, co jeszcze mogą – ruchem, samodzielnością, bliskością.

Z całego serca dziękuję za każdą życzliwość,
Joanna – mama chłopców