Ostrowska Maria

Marysia urodziła się w szary, ponury, listopadowy dzień. Miała jeszcze trochę czasu… a jednak zaskoczyła nas swoją obecnością wcześniej, niż się spodziewaliśmy. Od początku było inaczej – trudniej. A jednocześnie piękniej, bo Marysia – choć nie mówi – śpiewa. I to właśnie ona pokazała nam, jak wiele można powiedzieć bez słów.

Marysia choruje na mózgowe porażenie dziecięce – czterokończynowe spastyczne, padaczkę lekooporną oraz obustronny średni niedosłuch. Choroby te są skutkiem wcześniactwa, niedotlenienia okołoporodowego i rozległego wylewu krwi do mózgu. Uszkodzone są obie półkule oraz ciało modzelowate. Dziś prowadzimy także badania pod kątem chorób genetycznych i metabolicznych – wciąż szukamy odpowiedzi.

Pomimo pięciu lat intensywnej rehabilitacji Marysia nie chodzi samodzielnie i nie mówi. A jednak ma w sobie ogromną wolę porozumienia z nami i światem – dlatego rozpoczęliśmy serię zajęć z komunikacji alternatywnej (AAC). Uczęszcza także na rehabilitację słuchową, pedagogiczną, logopedyczną oraz terapie metodami Bobath, Vojty i MNRI Masgutowej. Nosi aparaty słuchowe, przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Dużo tego jak na jedną małą dziewczynkę.

Codziennie wkłada ogromny wysiłek w to, co dla innych dzieci jest naturalne – spojrzenie, ruch ręką, uśmiech. A jednak Marysia się uśmiecha – często i szczerze. Kocha muzykę. Choć nie mówi wiele, potrafi zaśpiewać kilka zwrotek swoich ulubionych piosenek. Jakby w tych chwilach słowa przestawały być potrzebne – zostaje tylko dźwięk i serce.

Najbardziej boimy się nawrotów. Zwykła infekcja potrafi uruchomić lawinę – napady padaczkowe. To one odbierają Marysi to, czego uczyła się przez wiele miesięcy. To, co osiągnęliśmy ciężką pracą i łzami, nagle znika… I wtedy znów wracamy na początek. Znów uczymy się od nowa. Za każdym razem mamy nadzieję, że tym razem się uda, że wróci to, co się utraciło. Ale wiemy też, że niektóre umiejętności znikają na zawsze. To boli. Boli bardziej niż cokolwiek innego – bo patrzymy, jak nasze dziecko traci coś, o co walczyło z całych sił.

Marysia potrzebuje stałej, wielospecjalistycznej opieki, terapii, sprzętu wspierającego komunikację i rozumienie mowy, turnusów rehabilitacyjnych, a także kosztownych badań. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć wszystkich kosztów – dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Pomóż Marysi rozwijać jej wewnętrzną melodię – tę, która nie zna słów, ale niesie nadzieję.
Dziękujemy za każde wsparcie!