Pacer Joanna

Podobno starsze rodzeństwo przeciera szlaki młodszym.

Nasza Joasia robi to każdego dnia. Choć sama niesie na swoich barkach więcej, niż powinno nieść jakiekolwiek dziecko.

Joasia urodziła się 4 października 2012 roku. Jest wrażliwą, mądrą i troskliwą nastolatką. Taką, która zawsze zauważy, że ktoś potrzebuje pomocy. Taką, która bardzo kocha swojego młodszego brata.

Niestety jej dzieciństwo nie jest wolne od trosk.

Joasia choruje na cukrzycę insulinozależną. To choroba, która nie daje wakacji, weekendów ani chwili odpoczynku. Każdy dzień oznacza kontrolowanie poziomu cukru, odpowiednie dawkowanie insuliny, planowanie posiłków i czuwanie nad tym, by organizm funkcjonował bezpiecznie. Nawet noc nie przynosi pełnego spokoju.

Joasia zmaga się także ze skoliozą, która wymaga stałej kontroli i leczenia, a także z zaburzeniami emocjonalnymi. Na jej codzienność wpływa nie tylko przewlekła choroba, ale również trudne doświadczenia związane z odrzuceniem i brakiem akceptacji ze strony rówieśników. Wrażliwa natura Joasi sprawia, że takie sytuacje pozostawiają głęboki ślad i są dla niej ogromnym obciążeniem psychicznym. Są dni, kiedy ciężar tych doświadczeń jest dla niej bardzo trudny do udźwignięcia.

Jednocześnie nasza córka nie jest jedynym dzieckiem w rodzinie wymagającym szczególnej opieki. Jej młodszy brat Bartek, urodzony w 2019 roku, przyszedł na świat jako skrajny wcześniak. Od pierwszych chwil życia musiał walczyć o zdrowie. Dziś zmaga się z autyzmem, zaburzeniami hiperkinetycznymi oraz konsekwencjami wcześniactwa, w tym przebytymi problemami oddechowymi, drożnym przewodem tętniczym i osteopenią wcześniaczą.

Jako rodzice każdego dnia staramy się być dla naszych dzieci wsparciem. Nasz kalendarz wypełniają wizyty lekarskie, badania, rehabilitacja, terapie i codzienna opieka. To życie pełne troski, ale również ogromnej miłości i nadziei.

Joasia dzielnie znosi wszystkie ograniczenia. Uczy się żyć z chorobą, choć często wymaga to od niej dojrzałości, której nie powinno oczekiwać się od dziecka. Mimo wszystko nie traci wrażliwości, uśmiechu i marzeń.

Przed nami wciąż długa droga. Specjalistyczna dieta, leczenie, sprzęt medyczny, wizyty u lekarzy i codzienne wsparcie są nieodłączną częścią naszego życia. Wierzymy jednak, że dzięki odpowiedniej opiece Joasia będzie mogła rozwijać swoje pasje, spełniać marzenia i po prostu cieszyć się dzieciństwem.

Każdy spokojny dzień, dobry wynik badań czy uśmiech naszych dzieci przypomina nam, że warto walczyć dalej.