Ziółek Alicja

Urodziłam się z zespołem Dandy’ego-Walkera, o którym dowiedzieliśmy się, gdy miałam niespełna 2 lata. To wada wrodzona mózgu związana m.in. z niedorozwojem robaka móżdżku – struktury odpowiadającej za pionizację, równowagę i koordynację. Od początku towarzyszyły mi też duże trudności z mową.

Dzięki intensywnej, codziennej rehabilitacji dziś mogę chodzić, biegać i skakać, choć wciąż nie jestem tak sprawna i szybka jak moi rówieśnicy. Moja mowa również bardzo się poprawiła. Lekarze zwracają uwagę, że połączenie między półkulami mózgu jest u mnie bardzo wąskie i napięte, dlatego potrzebuję więcej czasu na przetworzenie docierających informacji oraz na sformułowanie odpowiedzi. Dodatkowo jedna z komór mózgu jest wypełniona płynem, który uciska nerw wzrokowy – stąd pojawiają się problemy ze wzrokiem.

Na co dzień zmagam się także z trudnościami w koncentracji, czuciu głębokim i integracji sensorycznej. Często potrzebuję zmiany formy zajęć, aby odzyskać skupienie, a także docisku lub przytulenia, które pomagają mi się wyciszyć. Nadmierny hałas i intensywne światło bardzo mnie pobudzają, a wtedy trudno mi wrócić do równowagi. Zdarza mi się też mieć problemy z wyrażaniem emocji i rozumieniem instrukcji.

Moje serduszko nie jest w pełni sprawne – mam w nim niewielki ubytek – ale jest ogromne dla każdego. Choroby nie da się wyleczyć, jednak systematyczna, intensywna rehabilitacja pozwala mi minimalizować jej skutki i każdego dnia dążyć do jak najlepszej sprawności oraz samodzielności.