Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Żukiel Wiktoria
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Żukiel Wiktoria darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Tpay
Podstawowe dane
Nr subkonta
37061
Województwo
mazowieckie
Data urodzenia
2015/11/06
Opis schorzenia
zespół Noonan, zespół Retta
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
37061 Żukiel Wiktoria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
37061 Żukiel Wiktoria
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2024, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Żukiel Wiktoria.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Wiktoria – nasza wojowniczka
Wiktoria urodziła się pod koniec 2015 roku. Już w pierwszym roku życia pojawiły się problemy z napięciem mięśniowym, a także wada serca i wzroku. Wkrótce zdiagnozowano u niej zespół Noonan. Zaczęliśmy intensywną rehabilitację – z lekkim opóźnieniem zdobywała kolejne kamienie milowe. W wieku 20 miesięcy wreszcie nauczyła się chodzić.
Mimo opieki wielu specjalistów i terapeutów Wiktoria nie mówiła, a jej rozwój pozostawał opóźniony. Tuż przed ukończeniem czwartego roku życia nastąpił regres. Wiktoria straciła umiejętność posługiwania się rękami, jedzenia samodzielnie, zabawy, a w ich miejsce pojawiły się stereotypie ruchowe. Rozpoczęliśmy długą drogę poszukiwań – lekarze, badania, konsultacje w różnych kierunkach. Gdy Wiki miała prawie 7 lat, usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serce:
Zespół Retta – mutacja de novo w genie MECP2.
Postępująca choroba, która może odebrać wszystko…
Dzięki systematycznej rehabilitacji Wiktoria wciąż potrafi chodzić samodzielnie, choć potrzebuje wsparcia przy pokonywaniu przeszkód – schodów czy wsiadaniu do samochodu. Choroba niemal całkowicie odebrała jej możliwość celowego używania rąk. Wiktoria wymaga pomocy przy każdej codziennej czynności: ubieraniu, jedzeniu, myciu czy korzystaniu z toalety. Jest całkowicie zależna od drugiej osoby. Nie potrafi już ułożyć klocków ani obejrzeć książeczki…
W Stanach Zjednoczonych trwają obecnie badania kliniczne nad terapią genową, które dają ogromną nadzieję. Wyniki są bardzo obiecujące, dlatego robimy wszystko, by Wiktoria dotrwała w jak najlepszej formie do momentu, gdy leczenie będzie dostępne. Regularnie uczestniczy w rehabilitacji, przyjmuje suplementy i leki wspierające organizm. Każde dawkowanie poprzedzone jest licznymi badaniami.
To wszystko generuje ogromne koszty, ale dzięki Wam – ludziom o wielkich sercach – możemy zapewnić Wiktorii to, czego potrzebuje, by dalej walczyć.
Z całego serca dziękujemy za wsparcie i obecność.
„W pojedynkę jesteśmy kroplą,
razem jesteśmy oceanem.”
