Bakalarska Emilia

Emilia przyszła na świat w marcu 2014 roku. Była zdrową, uśmiechniętą dziewczynką, która od pierwszych dni wniosła do naszego domu mnóstwo światła. Nie wiedzieliśmy wtedy, że już wkrótce przyjdzie nam zmierzyć się z diagnozą, która wywróci nasze życie do góry nogami.

Neurofibromatoza typu 1 przyniosła ze sobą liczne problemy zdrowotne, takie jak:
– opóźnienie psychoruchowe,
– afazja mowy,
– astygmatyzm i nadwzroczność obu oczu,
oraz wiele innych komplikacji.

Emilia codziennie stawia czoła chorobie, która krok po kroku odbiera jej zdrowie i dziecięcą beztroskę. Neurofibromatoza typu 1 to wyzwanie, którego nie da się przewidzieć ani zatrzymać — ale nie przestajemy szukać pomocy i nadziei.

W głowie Emilki rozwijają się guzy hamartoma, na oczach pojawiły się guzy Lischa, a wzdłuż kręgosłupa rosną nerwiakowłókniaki. To nie tylko trudne nazwy medyczne — to realne zagrożenia, ból i niepewność.

Razem z Emilką przemierzamy Polskę wzdłuż i wszerz — od szpitala do szpitala, od jednego specjalisty do drugiego. Szukamy leczenia, opinii i nadziei. Choroba wymaga stałej kontroli neurologicznej, okulistycznej, onkologicznej, ortopedycznej i endokrynologicznej. To nie tylko ogromny wysiłek emocjonalny, ale również duże obciążenie finansowe.

Emilia chce po prostu żyć jak inne dzieci — chodzić do szkoły, śmiać się i rozwijać swoje pasje. Aby to było możliwe, potrzebuje stałej opieki medycznej, kosztownych badań, terapii i wsparcia sprzętowego.

Z całego serca prosimy o pomoc.
Nie prosimy o cud — prosimy o szansę.
Szansę, by nasze dziecko mogło rosnąć, rozwijać się i żyć bez bólu.

Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Emilki