Podgórska Marta

Marta urodziła się z wadą ortopedyczną: stopą końsko-szpotawą. Od 3 dnia życia leczona była opatrunkami gipsowymi, następnie po zabiegu tenotomii (przezskórne przecięcie ścięgna Achillesa), przez 4 lata nosiła specjalistyczne buty ortopedyczne z łączącą je szyną Denis-Browna. Po zakończeniu leczenia bardzo szybko nastąpił nawrót choroby i aby Marta mogła ponownie w pełni cieszyć się dziecięcą aktywnością konieczna była operacja. Wynik leczenia operacyjnego stopy do chwili obecnej jest zadowalający. Jednak tuż przed operacją stopy stwierdzono u Marty wrodzoną wadę serca tzw. przetrwały przewód tętniczy Botalla (PDA). Operację zamknięcia przewodu Botalla przy pomocy sprężynki coila przeprowadzono u Marty w kolejnym roku. Pooperacyjne zdjęcia kontrolne RTG, wykazały dalsze nieprawidłowości, tym razem w budowie kręgosłupa. Pogłębiona diagnostyka potwierdziła wrodzoną skoliozę, liczne wady w budowie kręgów (półkręgi w odcinku szyjnym i piersiowym, kręgi motyle z trzonami zrośniętymi w części grzbietowej oraz zrośniętymi wyrostkami kolczystymi z hipoplastycznym krążkiem międzykręgowym, niespojenie łuku tylnego kręgu w odcinku piersiowym). Od 2016 roku Marta pozostaje pod opieką specjalistycznego ośrodka rehabilitacyjnego w Konstancinie, gdzie w każdym roku przechodzi specjalistyczną rehabilitację. Aby zapobiec pogłębianiu się skoliozy konieczne są dodatkowe codzienne ćwiczenia. Mimo podejmowanego codziennie wysiłku choroba postępuje. Lekarze analizując kolejne badania RTG kręgosłupa zasugerowali pogłębienie diagnostyki o dodatkowe badanie rezonansu magnetycznego w celu oceny stanu rdzenia kręgowego. Przed nami pojawiło się kolejne wyzwanie. U Marty stwierdzono niezwykle rzadką chorobę neurologiczną tj. jamistość rdzenia kręgowego (siringomielia) oraz zdwojenie rdzenia z poszerzeniem kanału centralnego w prawym rdzeniu.

Jamistość rdzenia to przewlekła i postępująca choroba, w przebiegu której dochodzi do tworzenia się jam wypełnionych płynem w rdzeniu kręgowym. Konsekwencją tego procesu jest ucisk tkanki rdzenia i pojawienie się objawów chorobowych takich jak: zaburzenia czucia, stopniowy zanik mięśni, niedowłady kończyn, które mogą doprowadzić do inwalidztwa.

Szukając wsparcia w leczeniu Marty odwiedziliśmy wielu lekarzy specjalistów ortopedii i neurochirurgii. Niestety okazało się, że w Polsce nie można uzyskać szczegółowych informacji na temat samej choroby oraz miejsca, w którym chory mógłby otrzymać niezbędną pomoc oraz specjalistyczne leczenie.

Odpowiedzią na nasze potrzeby w tym zakresie okazał się Instytut Chiari  & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie. Lekarze w Barcelonie przeanalizowali przypadek Marty, na podstawie przesłanych badań potwierdzili występowanie objawów syndromu nerwowo-czaszkowo-kręgowego, które wpływają na cały układ nerwowy (mózg, pień mózgu, rdzeń kręgowy, czaszkę i kręgosłup), jako konsekwencja anormalnego napięcia rdzenia, wywołanego nadmiernie napiętym filum terminale. W przypadku Marty, takimi manifestacjami są: jamistość rdzenia kręgowego (siringomielia) oraz skrzywienie kręgosłupa (skolioza). Lekarze Instytutu w Barcelonie zakwalifikowali Martę do leczenia metodą Filum System®, obejmującą chirurgiczną sekcję filum terminale. Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego odbyła się w Barcelonie w lipcu 2020 roku i pod względem technicznym przebiegła prawidłowo.

Aktualnie Marta wymaga ciągłej rehabilitacji oraz stałej opieki ortopedycznej, neurologicznej, neurochirurgicznej oraz kardiologicznej, jak również licznych badań kontrolnych, takich jak:  RTG, rezonans magnetyczny, badania neurologiczne, echo serca.

W związku z powyższym zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie 1,5% podatku na wsparcie w dalszym leczeniu Marty.

Jednocześnie serdecznie dziękujemy za dotychczasowe zaangażowanie i pomoc w leczeniu Marty, która od pierwszych dni swojego życia podejmuje liczne wyzwania i dzielnie walczy o sprawność fizyczną, starając się dorównać swoim  rówieśnikom.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy

Marta z rodziną