Zawadzki Antoni

Antoś przyszedł na świat tuż przed świętami Bożego Narodzenia w 2018 roku, jako nasze pierwsze, wyczekiwane dziecko. Zdrowy, silny, otrzymał 10 punktów w skali Apgar.
Nic nie zapowiadało, że wkrótce jego i nasze życie zostanie wywrócone do góry nogami.

Już w pierwszych miesiącach życia pojawiły się niepokojące objawy, które z czasem doprowadziły do diagnozy – rzadkiej mutacji genetycznej w genie FOXG1.

W wyniku choroby podstawowej kolejne diagnozy spadły na nas jak grom z jasnego nieba: lekooporna padaczka, małogłowie, mózgowe porażenie dziecięce, zaburzenia przewodnictwa wzrokowego, hipoplazja ciała modzelowatego, opóźnienie mielinizacji istoty białej… Te skomplikowane nazwy kryją za sobą jedno – całkowite opóźnienie rozwoju naszego synka.

Każdy dzień to dla niego intensywna praca – rehabilitacja, liczne terapie specjalistyczne, konsultacje lekarskie i ćwiczenia wspomagające rozwój. Mimo powagi diagnozy, ta systematyczna praca przynosi realne efekty, Antek robi postępy w swoim tempie, a ostatnie badania rezonansem magnetycznym wykazały pewną poprawę neurologiczną, w stosunku do badań poprzednich.

Równocześnie mierzymy się z kosztami sprzętu ortopedycznego, turnusów, niezbędnych badań, terapii i leków, które nie są refundowane.

Pojawiła się dla nas ogromna nadzieja – w USA w najbliższym czasie planowane są pierwsze badania kliniczne nad terapią genową dla dzieci z mutacją FOXG1. To nie tylko szansa, ale również i wyzwanie dla nas – rodziców. Naszym zadaniem jest zrobić wszystko, by do czasu pojawienia się realnej terapii, Antek był w jak najlepszym stanie zdrowia i rozwoju. Tylko wtedy będzie miał szansę w pełni skorzystać z możliwości, jakie może przynieść nauka.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo – to ogromna pomoc, która daje nam siłę do dalszej walki.

Dziękujemy za każdą okazaną życzliwość.

Rodzice Antosia