Kos Adam Gorzów Wielkopolski

Adaś urodził się jesienią 2018 roku z bardzo rzadką wadą genetyczną – zespołem Crouzona.

Badania, które były wykonywane podczas ciąży, nie wskazywały na to, że Adaś urodzi się chory. Tuż po narodzinach lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspokajali jednak mówiąc, że może po prostu taka jego uroda…Dopiero po kilku miesiącach potwierdził się najgorszy ze scenariuszy – Adaś ma poważny i rzadki zespół wad wrodzonych. Dla nas, rodziców, to był szok. Jak to wada genetyczna? Nasz synek? Przecież wszystkie badania prenatalne były książkowe…

Zespół Crouzona charakteryzuje się m.in. przedwczesnym zarastaniem szwów czaszkowych oraz deformacjami części twarzowej czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Nieprawidłowy rozwój głowy może doprowadzić do utraty wzroku, słuchu, a nawet śmierci.

Nasz ukochany synek jest już po dwóch operacjach powiększenia czaszki w Medical City Children’s Hospital w Dallas (U.S.A.), gdzie doktor Jeffrey A. Fearon, wraz ze swoim zespołem lekarzy, leczy dzieci (z całego świata) z wadami genetycznymi twarzoczaszki.

Dr Fearon opracował innowacyjną technikę, która polega na powiększeniu czaszki, bez użycia do tego celu dystraktorów kostnych, metalowych płytek ani śrub. Dzięki tej metodzie, minimalizuje ilość operacji oraz ewentualnych powikłań. Z tego powodu zdecydowaliśmy się zawalczyć o leczenie Adasia za granicą.

Dzięki wsparciu wielu ludzi o ogromnych sercach, Adaś przeszedł z powodzeniem dwie operacje powiększenia czaszki w Dallas – w styczniu 2020 roku i w listopadzie 2021 roku. Aby miał szansę na prawidłowy rozwój i zdrową przyszłość, musi przejść jeszcze minimum dwie operacje.

Adaś przez swoją chorobę ma także bezdechy senne, dlatego musi spać z aparatem CPAP, który podaje powietrze pod ciśnieniem i udrażnia drogi oddechowe. Na co dzień, Adaś jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurochirurga, neurologa, chirurga szczękowo-twarzowego, okulisty, pediatry, pulmonologa, laryngologa, audiologa i kardiologa. Wymaga również rehabilitacji i terapii neurologopedycznej. Leczenie jest bardzo kosztowne i długoletnie, dlatego prosimy Państwa o pomoc. Zgromadzone na subkoncie w fundacji środki pozwolą na dalsze leczenie, rehabilitację oraz konsultacje ze specjalistami.

Mimo przeciwności losu, Adaś to niezwykle pogodny, uśmiechnięty i ciekawy świata chłopiec. Daje nam przeogromną radość i siłę każdego dnia. Bardzo go kochamy!

Zapraszamy do polubienia strony syna na Facebooku  „Pomoc dla Adasia Kosa”, gdzie można śledzić losy naszego Wojownika: https://www.facebook.com/pomocdlaadasiakosa

Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie.

Ewa i Jarek

 – rodzice