Folejewska Nina

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Niny Folejewskiej.

Ninka urodziła się 03.11.2018r. otrzymując przy porodzie 10 punktów w skali Apgar. Na oddziale położniczym położne i lekarze zachwycali się małą, białą plamką na skroni – jedyna w swoim rodzaju, nie można córeczki pomylić z innym dzieckiem. Wówczas nikt nie zwrócił uwagi na kilka innych plam odbarwieniowych na plecach, które były pierwszymi symptomami choroby. W marcu 2018 podczas rutynowej kontroli u okulisty, uwagę specjalistów przykuło niedorozwinięcie tarczy nerwu II lewego oka. Zostaliśmy szybko przyjęci na oddział okulistyczny, wykonanych zostało dużo badań: badania dna oka, usg gałek ocznych, rezonans magnetyczny głowy i oczodołów, usg nerek, echo serca, eeg… W ciągu kilku dni lekarze postawili nam diagnozę – choroba Bourneville’a-Pringle’a inaczej zwana Stwardnieniem Guzowatym.

Szybko zostaliśmy przekierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie czekali na nas najlepsi lekarze od tej choroby. Nina zakwalifikowała się do programu Epimarker, który jest kontynuacją wielkiego przedsięwzięcia na skalę światową – programu Epistop.

Córka ma liczne guzki w mózgu, w oczach, w sercu a lewe oko jest bardzo słabowidzące. W kwietniu znacząco pogorszyły się wyniki eeg, do rozpoznania klinicznego doszła epilepsja oraz leczenie przeciwpadaczkowe. Nasza córka już na chwilę obecną wymaga opieki wielospecjalistycznej – neurologa, kardiologa, okulisty, fizjoterapuety. Choroba ma charakter postępujący i czeka nas jeszcze wiele wyzwań. Guzy mogą pojawić się w dowolnym momencie, w każdym organie, mogą szybko rosnąć, maleć czy też zezłośliwieć. W zależności od lokalizacji będą utrudniały funkcjonowanie danego narządu, mogą osiągnąć rozmiary takie, że będą zagrażać życiu lub zdrowiu. W optymistycznym wariancie guzki po prostu sobie są i nie będą przeszkadzały w życiu codziennym.

W Warszawie czekają nas kontrole i badania co równe 6 tygodni. Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

• dojazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,
• leczenie,
• lekarstwa
• badania,
• rehabilitację,
• zakup potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego oraz inne pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie.

Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę płynącą z przekazanego 1% podatku bądź też z darowizn.