Szmydka Zofia

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla naszej córki Zosi, która każdego dnia dzielnie walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA1) – najcięższą postacią tej choroby. Zosia urodziła się w grudniu 2018 roku, otrzymując 10 punktów w skali Apgar. Niestety, już dwa miesiące później usłyszeliśmy diagnozę, która zmieniła nasze życie.

9 maja 2019 roku Zosia otrzymała terapię genową Zolgensma w ramach badania klinicznego. Dzięki temu udało się zatrzymać postęp choroby, jednak skutki, które SMA zdążyło wyrządzić, pozostaną z nami na zawsze. Obecnie Zosia nie chodzi, nie stoi ani nie czworakuje. Osłabione mięśnie przełykania wymagają dokarmiania za pomocą gastrostomii (PEG), a osłabione mięśnie oddechowe sprawiają, że w nocy korzysta z respiratora wspomagającego oddech.

Rok 2025 przyniósł kolejne wyzwania. Skolioza, która zaczęła się pogłębiać, powoduje ucisk na serce i płuco, a zdeformowana klatka piersiowa utrudnia funkcjonowanie. Operacja kręgosłupa stała się koniecznością, ponieważ obniżone żebra powodują dodatkowy ból i dyskomfort. To pierwszy z kilku planowanych zabiegów, które czekają naszą córkę.

Mimo tych trudności Zosia pozostaje pogodną, inteligentną i ciekawą świata dziewczynką. Uwielbia chodzić do przedszkola, śpiewać piosenki i bawić się, jak każde dziecko. Jej uśmiech i radość dają nam siłę do codziennej walki.

Aby Zosia mogła dalej się rozwijać i cieszyć życiem, potrzebujemy środków na codzienną rehabilitację ruchową, logopedyczną i oddechową, a także na kosztowny sprzęt medyczny i ortopedyczny. Każda pomoc ma ogromne znaczenie i może pomóc Zosi w walce o zdrowie i samodzielność.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc i okazane wsparcie. Państwa życzliwość daje nam nadzieję i siłę do dalszej walki.

Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Zosi