Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Białas Julia

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
35641
Województwo:
śląskie
Data urodzenia:
2012/03/11
Schorzenie:
miopatia wrodzona, choroba Chacot-Marie-Tootha, alergia pokarmowa, zez

Apel podopiecznego

Julia choruje od urodzenia na miopatię centronuklearną (uszkodzenie genu DNM2).

Śmiertelna choroba naszej córeczki to największy dramat nas rodziców.

W mięśniach Julki jądro położone jest centralnie zamiast z boku komórki. Niby taki szczegół, a tak wiele bólu i wyrzeczeń wniósł w życie naszej córki. Na chwilę obecną Julki choroba jest nieuleczalna i postępująca. Nie ma na nią leku na całym świecie. Miopatia to choroba mięśni z grupy bardzo rzadkich, która prowadzi do całkowitego zaniku wszystkich mięśni.

Obserwowany u córki jest postęp choroby, który odbiera jej sprawność. Porusza się samodzielnie na krótkich dystansach. Na spacer wymaga wózka. Wspomagana jest ortezami wykonanymi na indywidualne zamówienie pod aktualny rozmiar stopy. Julia wymaga mechanicznej wentylacji respiratorem od 8 do 16 godzin na dobę. Jest to metoda nieinwazyjna.

Julia jest pod stałą opieką wielu poradni specjalistycznych: neurologicznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, rehabilitacyjnej, okulistycznej, pulmonologicznej i genetycznej. Wymaga również wsparcia logopedy i pedagoga. Jedyną rzecz, jaką możemy zrobić dla naszej córeczki to codzienna intensywna rehabilitacja. Wiąże się to z bardzo dużymi kosztami. Stąd nasza prośba o wsparcie finansowe, żebyśmy mogli Julce zapewnić fachową opiekę i rehabilitację. Cały świat szuka lekarstwa na tę chorobę. My jako rodzice mamy nadzieję, że Julka doczeka się tego szczęśliwego dnia, ale zanim to nastąpi musimy utrzymać Julkę w jak najlepszej formie fizycznej.

Przekaż 1,5% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
35641 Białas Julia

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
35641 Białas Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.