Stagun Remigiusz

Remiś urodził się 1 grudnia 2016 roku – kiedy świat powoli przygotowywał się do świąt, a ulice mieniły się pierwszymi światełkami. To miał być czas radości, oczekiwania, nadziei. I był – choć w zupełnie innym znaczeniu, niż sobie wtedy wyobrażaliśmy.

W pierwszym roku życia u Remka zdiagnozowano nerwiakowłókniowatość typu 1 (NF1) – rzadką, genetyczną chorobę, która wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego, pokarmowego i moczowego, a także może prowadzić do tworzenia się zmian nowotworowych w obrębie nerwów. To diagnoza, która nigdy nie przestaje niepokoić. Nie daje jednej ścieżki. Nie daje pewności. Tylko jeszcze więcej pytań.

Z czasem pojawiły się kolejne trudności: autyzm, całkowity brak mowy werbalnej, problemy z komunikacją, zaburzenia integracji sensorycznej i poważne wyzwania w codziennym funkcjonowaniu.
Trudności – ale i nagrody. Małe i wielkie.

Słowa „mama” i „tata” pojawiły się nagle, choć czekaliśmy na nie latami. Były nagrodą za długie miesiące terapii, ćwiczeń, pracy z neurologopedą i metodą Tomatisa. Zwyczajne słowa, które dla nas znaczyły wszystko. Wzruszenie, radość, niedowierzanie – uczucia, których nie da się łatwo opisać. To był moment, kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że jesteśmy dla niego kimś, że jesteśmy obok – w jego świecie.

Remek jest cichym wojownikiem. Nie narzeka, nie złości się, kiedy świat go przytłacza. Po swojemu pokazuje, że ma w sobie ogromną siłę. Ale potrzebuje pomocy – codziennej, systematycznej, wymagającej. Każdy dzień to terapia, zajęcia SI, praca nad komunikacją, ćwiczenia z neurologopedą. To wysiłek, który przynosi efekty, ale którego nie da się kontynuować bez wsparcia.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla Remisia. Każda zlotówka to krok bliżej do samodzielności. Do kolejnych słów. Do kontaktu z tym światem, którego Remek bardzo chce dotknąć – choć na swój własny sposób.

Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Remka