Krzyżewski Patryk

Patryczek urodził się  2.12.2018r. jako wcześniak (36 tygodniu) w bardzo złym stanie. Natychmiast po urodzeniu podjęto walkę o jego życie. Tylko błyskawiczna reanimacja oraz intubacja  pozwoliła mu żyć. Pierwsze 4 miesiące swojego życia spędził  w szpitalu na Intensywnej Terapii. Walczył ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą, zapaleniem płuc. Niestety w 8 tygodniu życia dziecka badania wykazały, że maluszek urodził się z bardzo rzadkimi genetycznymi  chorobami: zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji -potocznie zwana ,,Klątwą Ondyny” oraz chorobą Hirschprunga, zaburzeniami sercowo-naczyniowymi, zaburzeniami mózgowymi noworodka, hipotrofią ,zaburzeniami hematologicznymi, niedokrwistością, zaburzeniami przewodu pokarmowego. Dziecko miała wielokrotnie drgawki, karmione było pozajelitowo, a następnie sondą przez noc.

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji powoduje u chłopca  zatrzymanie oddechu w trakcie snu, dlatego Patryk musi być kilka razy dziennie podłączony do specjalistycznej aparatury, respiratora oraz pulsoksymetru. Niestety to tylko sprzęt i nie można mu w pełni zaufać. Każda chwila nieuwagi może zakończyć się tragicznie śmiercią dziecka we śnie. Jedyną szansą na dalsze życie Patryczka bez respiratora jest operacja polegająca na wszczepieniu stymulatora oddechu. Ma on za zadanie pobudzanie przepony tak, aby dziecko nie zapominało o oddychaniu. Niestety w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia takiej pionierskiej operacji. Jedyną możliwością jest zagraniczna operacja w Szwecji, co wiąże  się  z ogromnymi kosztami – szacowana kwota to koszt ok 1 mln zł.

Dziecko wymaga  również  częstej rehabilitacji z fizjoterapeutami oraz współpracy z neurologopedą oraz dziecięcym psychologiem. Jednak to nie wszystkie potrzeby. Chłopczyk w związku z tracheostomią wymaga również zapotrzebowania w sprzęt medyczny i artykuły pielęgnacyjne. To kolejne koszty, na które mnie niestety nie stać. Miesięcznie,  koszty to wydatek ok. 5000 zł. Patryk mieszka tylko ze mną, nasza sytuacja finansowa jest bardzo ciężka. Z jednej strony niezbędna operacja, z drugiej codzienne życie… rehabilitacja, zajęcia z logopedą, pielęgnacja maluszka.

Kochani, Patryczek jest już po siedmiogodzinnej operacji wszczepienia stymulatora oddechu.

Jeszcze na bloku operacyjnym, został po raz pierwszy włączony stymulator, celem sprawdzenia reakcji nerwów na elektrodę. Lekarze zapewniają, że wszystko poszło zgodnie z planem i są zadowoleni z przebiegu operacji.

Natomiast, czy wszystko udało się w pełni dowiemy się za miesiąc, gdy rany pooperacyjne zagoją się i stymulator podczas kontroli zostanie włączony.

Patryś w dalszym ciągu po operacji jest bardzo słaby, obolały i powoli dochodzi do siebie po tak długiej i ciężkiej operacji” – relacjonuje mama Dominika

Patryk od urodzenia walczy o swoje życie… Wspierają go kochający rodzice, którzy poruszą niebo i ziemię, by ratować ukochanego synka!

„Patryk jest po operacji wszczepienia stymulatora oddechu. Po miesiącu od zagojenia ran pooperacyjnych ponownie musimy zgłosić się na oddział neurochirurgii w Gdańsku w celu uruchomienia stymulatora. W trakcie snu Patryka, będzie kontrolowana praca nerwów przepony ,czy współpracują z elektrodami, które są połączone specjalnymi antenami ze stymulatorem który wysyła impulsy elektryczne.

Nad bezpieczeństwem Patryka będzie czuwał Dr. Wasilewski neurochirurg oraz Dr. Patryk Kurlandt.

Cel zbórki:

Potrzebujemy środków finansowych na zapewnienie synkowi systematycznej terapii psychologicznej, ze względu na zdiagnozowany autyzm, neurologopedycznej z powodu zaburzeń mowy(komunikacji), tlenoterapii w komorze hiperbarycznej, integracji sensorycznej, fizjoterapii i zajęć z pedagogiem specjalnym. Zebrane środki przeznaczymy także na zakup artykułów medycznych, leków, nierefundowanych,szczepionek,oraz pomocy sensorycznych. Potrzeb jest wiele, które niestety przewyższają moje możliwości finansowe, zwłaszcza, że całodobowo opiekuję się synkiem i nie mogę podjąć pracy. Wierzę w moc ludzkich serc, które pomogą nam w tej trudnej sytuacji. Za każde wsparcie dziękuję z całego serca.” – apeluje mama chłopca.

Mama-Dominika