Augustyniak Maria

Marysia przyszła na świat w lipcu 2014 roku i od pierwszych chwil była dla nas całym światem. Nic nie wskazywało na to, że po czasie usłyszymy diagnozę, która całkowicie odmieni nasze życie.

Przez pierwszy rok rozwijała się jak inne dzieci. Uśmiechała się, poznawała świat i robiła małe postępy. To był piękny, beztroski czas, który dziś wspominamy z ogromnym wzruszeniem. Potem choroba zaczęła powoli odbierać nam córeczkę. Bez ostrzeżenia. Po cichu.

Diagnoza była okrutna — zespół Retta. Ciężka, postępująca choroba genetyczna, która zamyka dziecko we własnym ciele. Odbiera mowę, utrudnia poruszanie się, wpływa na koordynację i codzienne funkcjonowanie. Ciało przestaje słuchać, choć emocje, wrażliwość i potrzeba bliskości wciąż pozostają.

Marysia jest naszym „Milczącym Aniołkiem”. Nie potrafi powiedzieć, co czuje i czego potrzebuje, ale jej spojrzenie często mówi więcej niż słowa. Mimo ogromnych trudności pozostaje pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, która każdego dnia dzielnie walczy o swoje małe zwycięstwa.

Robimy wszystko, aby jak najdłużej zachować jej sprawność, spokój i radość życia mimo choroby, która każdego dnia próbuje odbierać kolejne możliwości. Marysia korzysta z rehabilitacji, terapii behawioralnej, zajęć psychologicznych, logopedycznych oraz hipoterapii. Regularna terapia pomaga ograniczać skutki choroby, utrzymywać zdobyte umiejętności i daje nadzieję, że nasza córka jak najdłużej będzie mogła cieszyć się światem na swój własny sposób.

To bardzo długa i kosztowna droga, ale widzimy, że codzienna praca przynosi efekty. Wierzymy, że dzięki wsparciu ludzi o dobrych sercach Marysia będzie mogła dalej walczyć o lepsze jutro.